Batsheba, la bambina nata col cuore fuori dal petto, dalla Russia a Boston per curarsi

Virsaviya, la bambina di sei anni soprannominata Bathsheba che è nata con il cuore fuori dal petto, ha affrontato un viaggio di migliaia di miglia dalla Russia all’America, nella speranza di poter ricevere un trattamento chirurgico.

Virsaviya “Bathsheba” Borun-Goncharova soffre di una sindrome rarissima che colpisce il torace e l’addome nota come Pentalogia di Cantrell. Nonostante la sua condizione più unica che rara, sorprendentemente lei è in grado di danzare e persino fare le spaccate come una ballerina provetta.
La pentalogia di Cantrell si manifesta a livelli di gravità differenti. L’entità della malattia che ha colpito Virsaviya è il maggiore, infatti oltre al cuore, la bambina ha parte dell’intestino che sporge dal suo addome.
In altri casi, più lievi, i neonati nascono con malformazioni parziali. Si tratta comunque di una sindrome molto grave, caratterizzata da difetti cardiaci che possono mettere a repentaglio la vita del nascituro.

Dalle foto pubblicate online da sua madre sul proprio account instagram, il cuore di Virsaviya può essere visto mentre batte al di sotto di un solo e sottile strato di pelle che lo protegge.

La condizione di Bathseba si verifica meno di una volta ogni milione di nascite; essa è talmente rara che la madre della piccola, Dari Borun, ha dovuto portare sua figlia dalla Russia verso gli Stati Uniti. Solamente negli Usa infatti esiste la possibilità che un equipe medica possa eseguire con successo un intervento chirurgico che ridoni a Virsaviya una vita normale.

Diversi ospedali di tutto il mondo hanno infatti rifiutato la richiesta della signora Borun di operare Bathsheba a causa delle difficoltà e dei rischi, potenzialmente letali, che comporta un intervento chirurgico di questo tipo.

La coppia madre e figlia si è dunque spinta fino a Boston, dove i medici si sono resi possibilisti. Purtroppo l’ospedale dei bambini ha dichiarato che l’intervento non può ancora essere sostenuto poiché la pressione del sangue all’interno della sua aorta è troppo alta, il che costituirebbe un fattore di rischio elevatissimo.

Adesso la famiglia sta affrontando un nuovo viaggio, stavolta verso Hollywood, alla ricerca dei farmaci che possono fare abbassare la sua pressione sanguigna consentendo ai medici di poter intervenire.
bathsheba
“Mi piace disegnare Gesù, i pony e gli angeli”, ha detto Virsaviya.

“Io non vado a scuola e non vado nemmeno a danza, ma riesco a studiare e ballare a casa.
Il mio cuore è proprio qui.
E’ al di fuori del mio petto. Mi piace molto quando la mia mamma lo tocca, perché dice che le piace.”

Il cuore di Virsaviya, delle dimensioni di un pugno, è sempre stato sporgente, al di fuori del petto fin dalla nascita.

Affinché la bambina possa tornare ad avere una vita normale come quella dei suoi coetanei, sono necessarie una serie di operazioni molto complesse.

Nonostante la sua condizione, Bathsheba è una bambina allegra e molto fantasiosa: ama i delfini, i cani, i cavalli e la cantante Beyonce. La sua intera vita è stata documentata dalle fotografie che sua madre ha pubblicato sul suo profilo instagram, dove sono aperte al pubblico centinaia di foto.

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