Una malattia genetica molto rara, quella che ha colpito il neonato Achille ei suoi, che da quattro mesi vivono nel dolore. Ma non tutto è perduto: la speranza è legata a un doppio filo a un intervento chirurgico che si terrà a Detroit, negli Stati Uniti, in agosto. Un’operazione molto costosa, migliaia di migliaia di euro che peseranno tutti sulle spalle dei genitori Simone e Sara, di Bellano (Lecco).
Per cercare di salvare Achille da un destino sempre più crudele, i due hanno deciso di affidarsi al web con un appello virtuale attraverso GoFundMe, una piattaforma di raccolta fondi. In soli due giorni sono arrivati quasi 180.000 euro.
“Non possiamo accettare questa situazione”
La sindrome di Norrie, una rara malattia genetica che colpisce solo gli occhi, spesso comporta ulteriori complicazioni nel tempo, tra cui sordità, gravi difficoltà nello sviluppo cognitivo e autismo. Si stima che ci siano poche sono di casi in tutto il mondo. Per questo motivo l’unico chirurgo che può aiutare Achille si trova in un centro pediatrico di vitreo-retina dall’altra parte dell’oceano.
“La sensazione è quella di vivere un incubo ad occhi aperti. Il nostro bambino è cieco, ci hanno detto che non si può fare nulla per la sua vista. In più, abbiamo paura che il suo udito si possa spegnere piano piano ed inesorabilmente, lasciandolo senza il più prezioso collegamento che gli rimane sul mondo esterno. Non possiamo accettare questa situazione“, sono le parole dei genitori.
“Non possiamo aspettare passivamente che le cose accadano, senza sapere se in qualche parte del mondo si può fare qualcosa per lui”.
Con l’intervento chirurgico, Achille potrebbe recuperare la vista del cinquanta per cento. Inizierebbe a percepire i colori e le luci; tornerebbe lentamente al mondo che non ha mai visto.
