Emanuela B.Un grave lutto ha colpito la famiglia reale del Lussemburgo con la scomparsa del principe Federico, che si è spento all’età di 22 anni. Ultimo nato del granduca Roberto e di Giulia di Nassau, il giovane ha combattuto strenuamente contro la malattia mitocondriale POLG, una condizione che lo ha progressivamente debilitato nel corso degli anni.
In un messaggio d’addio condiviso sui canali ufficiali della casa reale, la famiglia ha rivelato che, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, il 28 febbraio, il principe ha chiamato i suoi cari nella sua stanza per un ultimo saluto. “Frederik ha trovato la forza e il coraggio di dire addio a ciascuno di noi, a turno: suo fratello Alexander, sua sorella Charlotte, me, i suoi tre cugini, Charly, Louis e Donall, suo cognato Mansour, e, infine, sua zia Charlotte e suo zio Mark”, si legge nel comunicato.
Le ultime parole del principe sono state cariche di emozione. Il granduca Robert aveva parlato apertamente delle condizioni di salute del figlio, che aveva fondato e diretto un’associazione dedicata alla ricerca sulla malattia di cui soffriva sin dall’età di 14 anni. Durante il commiato, Federico ha lasciato a ciascun familiare un messaggio personale: “Dopo aver regalato a ciascuno di noi i nostri addii, alcuni gentili, altri saggi, altri istruttivi, nel vero stile di Frederik, ci ha lasciati tutti insieme con un’ultima battuta di famiglia di vecchia data – poi l’ultima domanda rivolta al padre: ‘Papà, sei orgoglioso di me?’”.
Questo ricordo è particolarmente toccante, considerando le difficoltà che il giovane ha affrontato nei suoi ultimi giorni. “Da diversi giorni non riusciva quasi più a parlare – prosegue il post – quindi la chiarezza di queste parole è stata tanto sorprendente quanto profonda era la portata del momento. La risposta era molto semplice, e lui l’aveva sentita così tante volte… Ma in quel momento, aveva bisogno di rassicurazioni sul fatto di aver dato tutto quello che poteva nella sua breve e meravigliosa esistenza e che ora poteva finalmente andare avanti. Anche nei suoi ultimi momenti, il suo umorismo e la sua sconfinata compassione lo hanno costretto a lasciarci con un’ultima risata, per tirarci su il morale tutti”.
La malattia POLG, che ha colpito il principe, è una rara condizione genetica causata da mutazioni nel gene nucleare POLG, fondamentale per la replicazione del DNA mitocondriale. Questo disturbo grave si manifesta generalmente nell’infanzia o nell’adolescenza e compromette la produzione di energia nelle cellule, portando a un progressivo malfunzionamento di vari organi. I pazienti affetti da questa patologia mostrano una significativa riduzione del DNA mitocondriale, in particolare nei muscoli, nel sistema nervoso e nel fegato.
Le conseguenze della malattia includono un declino neurologico progressivo, crisi epilettiche resistenti ai farmaci, insufficienza epatica, ipotonia e ritardi nello sviluppo di grado moderato. Attualmente non esiste una cura, ma solo trattamenti palliativi. L’aspettativa di vita per i pazienti con questa condizione varia da pochi mesi a dodici anni. Federico ha vissuto con la malattia per otto anni.
La sua morte ha suscitato un profondo cordoglio non solo in Lussemburgo, ma anche a livello internazionale, poiché il giovane era ben voluto e rispettato. La famiglia reale ha espresso il proprio dolore attraverso un comunicato, evidenziando l’impatto che la sua vita e il suo coraggio hanno avuto su coloro che lo conoscevano.
La comunità e i sostenitori della ricerca sulle malattie rare hanno anche espresso le loro condoglianze, riconoscendo l’importanza del lavoro svolto da Federico per sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo alla malattia mitocondriale POLG. La sua dedizione alla causa ha ispirato molti e continuerà a farlo anche dopo la sua scomparsa.
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