Il 35enne Amit Ghose, originario di Birmingham, vive con la neurofibromatosi, una rara malattia genetica che causa la formazione di tumori benigni lungo i nervi. Questa condizione ha profondamente alterato il suo aspetto, rendendolo bersaglio di bullismo e discriminazione per gran parte della sua vita. Nonostante i progressi nella sensibilizzazione, Amit continua a essere vittima di episodi spiacevoli. Di recente, ha raccontato alla BBC un episodio accaduto in un bar a Londra, dove gli è stato negato il servizio a causa del suo aspetto.
“Tutti mi fissavano, era come se avessero visto un fantasma. La persona che serviva mi ha guardato dicendo che il servizio era terminato ed è andata via, anche se era chiaro che stavano ancora servendo,” ha dichiarato Amit Ghose, descrivendo l’accaduto.
Stanco di affrontare situazioni simili, alcuni mesi fa, Amit ha deciso di lasciare la sua carriera da avvocato per dedicarsi interamente alla divulgazione e sensibilizzazione sulla sua malattia. Dopo un lungo percorso personale che lo ha portato ad accettare il suo aspetto, oggi si impegna a condividere la sua esperienza nelle scuole, con l’obiettivo di aiutare i giovani a comprendere l’importanza dell’accettazione di sé e degli altri.
La neurofibromatosi ha segnato profondamente la vita di Amit fin dalla giovane età. A soli 11 anni, è stato sottoposto a un delicato intervento chirurgico per rimuovere l’occhio sinistro, compromesso dalla malattia. Questo lo ha costretto a indossare una benda per sei mesi, in attesa di una protesi. Durante quel periodo, Amit ha subito atti di crudeltà da parte dei suoi coetanei. “Con l’avvicinarsi di Halloween, un bambino mi disse: ‘Non hai bisogno di una maschera di Halloween, ne hai una per tutta la vita’,” ha ricordato.
Nonostante il dolore e le difficoltà, Amit ha trovato conforto nello sport, in particolare nel cricket. Questo gli ha permesso di costruire relazioni e superare parte delle barriere sociali imposte dalla sua condizione. “Ero vittima di bullismo, nessuno voleva parlarmi o sedersi accanto a me. Poi sono diventato il ragazzo che gioca a cricket,” ha spiegato.
Il momento di svolta nella vita di Amit Ghose è arrivato quando il suo capo lo ha invitato a tenere un discorso nella scuola frequentata dalla figlia per parlare della sua esperienza con la neurofibromatosi. Durante quell’incontro, uno studente gli ha confidato che le sue parole gli avevano dato sollievo e ispirazione. Da allora, Amit ha deciso di dedicarsi completamente a questa missione.
Oggi, attraverso i suoi interventi nelle scuole, cerca di sensibilizzare i giovani sull’importanza delle parole e delle azioni nei confronti degli altri. “Dico agli studenti di stare attenti a ciò che dicono agli altri, perché quello che per loro potrebbe essere uno scherzo è stato per me una cicatrice per tutta la vita,” ha affermato. Inoltre, incoraggia i ragazzi ad accettare sé stessi e celebrare la propria unicità: “Voglio solo trasmettere questa storia: se celebriamo davvero chi siamo, accettiamo chi siamo e ci innamoriamo di chi siamo, allora possiamo essere più sicuri di noi stessi.”
Nonostante le difficoltà che ancora incontra nella vita quotidiana, Amit Ghose continua a portare avanti il suo messaggio con determinazione. La sua storia è un esempio di resilienza e dimostra come sia possibile trasformare una condizione difficile in un’opportunità per ispirare e aiutare gli altri.
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