Un disco grande quanto un pallone da football mi galleggiava nel petto.’: 17enne a cui è stato diagnosticato un linfoma non-Hodgkin, partorisce nonostante l’infertilità dopo la chemioterapia.
“Una settimana prima, ho iniziato ad avere problemi respiratori. Un dolore lancinante al petto, respiro corto. Cose insolite per una diciassettenne. Anni trascorsi nella squadra di ballo del liceo mi avevano tonificato il corpo, anni di coro mi avevano tonificato i polmoni. Qualcosa non andava. Non riuscivo nemmeno a salire una rampa di scale senza riposare.
Mia madre mi ha portato in clinica, dove il medico ha fatto un’audizione e ha diagnosticato la pleurite (infiammazione del rivestimento dei polmoni). Mi ha detto di prendere dell’ibuprofene, di mettermi una compressa calda sul petto e di stare tranquilla per qualche giorno. Le cose sarebbero guarite da sole. Niente di contagioso, niente di grave. Semplice.

Ma non è stato affatto semplice.
Svenire per mancanza di ossigeno è spaventoso se non lo si è mai sperimentato. E io non l’avevo mai sperimentato, finché non l’ho sperimentato.
Il mio udito cominciò a offuscarsi, poi i bordi della mia vista si oscurarono, inghiottendo lentamente il mondo intorno a me. Insieme al dolore al petto, mi sentivo come se stessi annegando sulla terraferma. Ero al lavoro e abbandonai la mia postazione di assistenza clienti, cercando freneticamente di raggiungere la sala relax prima di perdere i sensi. Riuscii ad arrivare alla porta prima che le vertigini mi prendessero.
A quanto pare, cercare di usare una porta a battente per mantenere l’equilibrio non è un gran piano. Un senso di vertigine caotico mi ha fatto tirare la porta avanti e indietro sui cardini, sbattendo ripetutamente me e la porta contro il muro… Causando un sacco di confusione in un corridoio altrimenti silenzioso. I miei superiori hanno sentito il trambusto e sono riusciti in qualche modo a staccarmi (in tutta la mia isterica gloria) dalla porta. Mi hanno accompagnato in sala relax – quasi cieco, quasi sordo e che girava – e mi sono accasciato su una sedia. Le vertigini hanno iniziato a diminuire.
Poi sono arrivate le domande.
“Sei incinta?”
“Sei sotto l’effetto di droghe?”
“Cosa non ci stai dicendo?”
Non era nessuna di queste cose.
“Dobbiamo chiamare tua madre?”
Ehm, sì. Chiamala, per favore.
Torniamo dal medico. Questa volta abbiamo insistito per una radiografia.
Non appena mi hanno fatto la radiografia, ho capito. “Ho il cancro”, ho pensato. La radiografia mostrava un solo polmone, dove avrebbero dovuto essercene due. Poi, il medico ha lasciato la stanza. Il mio cervello ha iniziato a girare a vuoto.
Tornò qualche minuto dopo e indicò il buco nero dove avrebbe dovuto esserci il mio polmone. “Pneumotorace”, disse. “Polmone collassato”. Questo spiega i dolori lancinanti, la mancanza di respiro e gli svenimenti. Era stupito che fossi in piedi e camminassi. Recitai una breve preghiera e lasciai uscire il respiro che avevo trattenuto, grato che le mie paure fossero infondate.
Mi hanno mandato all’ospedale locale per farmi inserire un tubo toracico, che avrebbe permesso all’aria di fuoriuscire dalla cavità toracica e di rigonfiare i polmoni.
Prima dell’intervento, mi sono sottoposto a una TAC in modo che il chirurgo potesse vedere meglio con cosa stava lavorando. La scansione ha rivelato che non c’era aria nella mia cavità toracica, come si pensava in precedenza, ma un liquido. Una sostanza viscida. Dove avrebbe dovuto esserci il mio polmone. Un sottile disco, delle dimensioni di un pallone da football, galleggiava furtivamente nella mia cavità toracica. Invisibile ai raggi X. Pompava un liquido disgustoso nel mio petto.
Cancro. Ho avuto il cancro.
I medici e gli infermieri dell’ospedale locale sono stati straordinari, durante le poche ore che ho trascorso lì. Mi hanno preparato un cocktail violento che mi ha fatto rilassare, dimenticare e dormire. Mi hanno inserito un tubo tra le costole in modo che il liquido potesse iniziare a defluire. Hanno chiamato un’ambulanza per portarmi in una città più grande, a due ore di macchina, per iniziare la terapia contro il cancro.
Due ore prima non avevo il cancro. Immagino che la vita vada così.
Ricordo di essermi svegliato in una stanza con i volti dei miei genitori e le urla del mio caro amico nel corridoio. Li ho salutati e sono stato caricato sull’ambulanza, facendo del mio meglio per fare buon viso a cattivo gioco… Ho scherzato con i paramedici, nonostante il mio battito cardiaco fosse a 120 battiti al minuto. Ero terrorizzato. Ricordo di essere rimasto deluso perché non avevano le luci e la sirena accese per il viaggio.
Le prime due settimane in ospedale sono state un susseguirsi di immagini confuse… Ecografie, esami, discussioni, decisioni e sonno. Guardavo il mio riflesso sulle porte dell’ascensore e mi chiedevo perché non sembrassi me stessa, ma una versione malata e svuotata di me stessa. Onestamente, non ricordo molto altro. (Forse è un meccanismo di difesa.) I miei genitori hanno potuto alloggiare in una vicina Ronald McDonald House, il che ha reso la transizione più facile, ma essere una diciassettenne in un reparto pediatrico dai colori vivaci era strano. Essere in ospedale era strano. Cavolo, essere solo un’adolescente era strano.

Il drenaggio toracico ha fatto il suo lavoro e, con la pratica, sono riuscito a recuperare la funzionalità polmonare. Mi sono sottoposto a un intervento in cui mi è stato prelevato del midollo osseo dalle ossa dell’anca per verificare la presenza di leucemia. Per fortuna, il test è risultato negativo, ma non ha cambiato il fatto che avessi un cancro. Linfoma linfoblastico a cellule T. Tumore del sangue.
Un altro intervento chirurgico per installare un port-a-cath (o ‘port’, un punto di accesso venoso semipermanente inserito sotto la pelle, appena sotto la clavicola, con un catetere inserito direttamente in una vena di grandi dimensioni).
Traumatizzato, ma stabile, sono riuscito a lasciare la terapia intensiva e in seguito a trasferirmi alla Ronald McDonald House con i miei genitori. Poi siamo tornati a casa.
Alcuni sopravvissuti al cancro parlano di “cicli” di chemioterapia… Per me non era un’opzione. A causa del tipo di cancro, il trattamento era lungo e aggressivo, ma aveva una prognosi eccellente. I medici mi dissero che ero fortunata. Fortunata ad avere il linfoma non-Hodgkin. Fortunata a non avere la leucemia linfoblastica acuta (LLA) o il linfoma di Hodgkin o qualsiasi altra malattia. Questo specifico tipo di cancro era “il tipo da prendere”.
Ho cercato di non alzare gli occhi al cielo.
Ho scelto di partecipare a uno studio che avrebbe fornito informazioni sui trattamenti futuri per persone affette da tumori simili. Le prospettive erano piuttosto positive per qualsiasi percorso, quindi mi è stato assegnato un piano di trattamento ordinato in modo casuale: due anni di chemioterapia, con diverse fasi di diversa aggressività. Rachicentesi. Fleboclisi per un giorno intero. Iniezioni intramuscolari. E migliaia di pillole.
Decine di farmaci diversi, tutti con schemi posologici diversi. Ciclofosfamide, doxorubicina, vincristina, L-asparaginasi, metotrexato, citarabina. Alte dosi di prednisone mi hanno fatto dimagrire, gonfiare il viso e alterare l’umore. Ho scherzato dicendo che sembravo un alieno. Ma davvero? Non stavo scherzando.
I miei medici mi avevano preparato al peggio: le cure avrebbero probabilmente danneggiato il mio apparato riproduttivo e non avrei mai potuto avere figli. Prima di allora avevo sperato in tanti bambini, in una famiglia numerosa. E ora i miei sogni erano andati in frantumi.
Mi sono fatta tagliare i capelli corti fino alle spalle prima che cadessero tutti, ma ho comunque pianto quando hanno iniziato a staccarsi delle ciocche. Verso Natale, ho appoggiato la testa su un bidone della spazzatura e me la sono rasata. La barba corta è caduta poco dopo. Buon Natale. I miei capelli erano spariti.
Di nuovo, ho fatto buon viso a cattivo gioco, ho messo un berretto di lana e ho cercato di socializzare finché potevo – durante le fasi successive del mio piano di trattamento il mio sistema immunitario non mi permetteva di uscire di casa. La gente mi fissava, e non li biasimo. Avevo il viso rotondo e gonfio, i capelli e le sopracciglia inesistenti.
Ho chiamato questa la mia “nuova normalità”. Non capisci appieno come superare una cosa del genere, finché non succede. Devi semplicemente FARLO. O morire.
Le fasi future mi hanno fatto perdere gran parte della vita con i miei amici e la mia famiglia. Non potevo partecipare ai matrimoni di famiglia o alle cerimonie di laurea. Non potevo andare a fare shopping o al cinema. Ero alienato. Forse ero un alieno. Ma la mia famiglia e i miei amici più cari non mi hanno mai abbandonato.
Ricordo che una sera una mia amica si intrufolò nella mia finestra con delle mini-ciambelle della fiera di paese (a cui non potei partecipare a causa della grande folla). Le mini-ciambelle erano le mie preferite, e lei lo sapeva. Si rasò persino la testa in segno di solidarietà. Non lo dimenticherò mai, nemmeno per un milione di anni.
I miei genitori non si sono arresi. Mai. Nemmeno quando ero arrabbiata con tutti e con tutto. Nemmeno quando le mie spese mediche ammontavano a più di un milione di dollari (per fortuna avevamo l’assicurazione, le nostre spese vive erano molto inferiori). Loro c’erano sempre per me. E ci sono ancora.
Non tutti hanno intrapreso questa strada. Alcuni miei amici non sono riusciti ad accettare la mia “nuova normalità” e mi hanno voltato le spalle. Il mio amore del liceo mi ha tradito e poi mi ha lasciato.
Ho rifiutato la terapia e i gruppi di supporto. Ho rifiutato l’idea di organizzare una raccolta fondi per contribuire alle spese. Non volevo attenzione. Mi sono rifiutata di farmi fotografare mentre mi sentivo e mi vedevo completamente estranea nel mio corpo. E non volevo essere diversa.
Alla fine si è sparsa la voce di quello che stavo passando (anche prima dei social media) e la gente ha iniziato a farmi visita a casa. Amici intimi. Parenti allargati. Persone con cui non avevo mai parlato al liceo. Persino persone che pensavo mi odiassero. Un tizio che una volta mi aveva buttato nel bidone della spazzatura della mensa è venuto a trovarmi. Ha pianto e mi ha abbracciato.
Molte persone attribuiscono la forza che hanno avuto nel loro percorso contro il cancro a Dio o a un essere superiore. Ma io credo fermamente che sia stata la mia forza, unita alla forza e al sostegno della mia famiglia e dei miei amici, ad aiutarmi a superarlo.
Sono passati 15 anni dalla mia diagnosi e il 28 giugno 2019 sono passati 13 anni senza cancro. Ora sono più gentile e paziente di quanto non lo fossi mai stata da adolescente e ho una famiglia tutta mia. Un marito, un figliastro e due ragazzi selvaggi, anche dopo che mi avevano detto che non avrei mai avuto figli.



Ho delle cicatrici che mi ricordano da dove vengo e cosa mi ha aiutato a superare tutto. Ma man mano che le cicatrici svaniscono, svaniscono anche i ricordi. Ciò che un tempo era vivido e doloroso ora è sbiadito e sfocato. Macchie. Scorci. Ma non dimenticherò mai le persone che mi sono state accanto quando tutto sembrava perduto. La mia “nuova normalità” è semplicemente… normale.

Se in questo momento ti trovi nel bel mezzo di tutto questo, immerso nella chemioterapia o ustionato dalle radiazioni, sappi che c’è una fine, ed è meglio di quanto tu possa immaginare. Appoggiati ai tuoi amici e alla tua famiglia e sappi che non devi affrontare tutto questo da solo.
Se conosci qualcuno che sta affrontando un percorso di lotta al cancro, chiamalo. Passa a salutarlo. Fagli sapere che non l’hai dimenticato e che gli vuoi bene. Potrebbe essere imbarazzante, potrebbe essere spiacevole, ma potrebbe significare molto per lui.
E se stai leggendo questo in questo momento, prenditi un momento per apprezzare la tua vita per come si trova in questo momento. Anche se è disordinata o imperfetta. Perché cambia così rapidamente, e non abbiamo altra scelta che lasciarla andare.




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