“Avete mai amato qualcuno con tutto ciò che sapete e avete? Al punto da essere così in sintonia con lui, da conoscerlo più di quanto conosceste voi stessi? Io sì… Il suo nome era Raymond Rotolo, ed era il mio forte e guerriero marito.

Io e Ray ci siamo conosciuti nell’estate del 2003, quando avevo 17 anni. Ray ne aveva 20 ed è stato puro destino… Vedete, ci siamo conosciuti a un matrimonio a cui non avrei nemmeno dovuto partecipare. Ray era il migliore amico del fratello dello sposo e mia sorella maggiore era una collega della sposa e aveva bisogno di un accompagnatore dell’ultimo minuto per le nozze. Io e Ray abbiamo passato tutto il tempo a ridere e, a fine serata, mi ha chiesto il numero. Tre giorni dopo, mi ha chiesto il nostro primo appuntamento: per vedere i fuochi d’artificio di Glendale Heights. Da allora siamo diventati inseparabili.

Io e Ray ci siamo sposati il ​​10 ottobre 2008. La vita ha avuto i suoi alti e bassi. Abbiamo avuto problemi di comunicazione, problemi economici, le tipiche difficoltà di crescita di una giovane coppia che cerca di affrontare insieme la vita adulta, ma eravamo uniti e avevamo i nostri bellissimi cani, Maya e Kody. Sono stati i nostri figli negli anni in cui ho lottato contro l’infertilità. Abbiamo sempre saputo che, per quanto difficile fosse la vita e tutti gli ostacoli, eravamo destinati a stare insieme.

Il tempo si fermò in una fresca domenica mattina del 7 ottobre 2012. Ray si era svegliato con una terribile emicrania. Ray non si era mai ammalato. Era l’incarnazione del ventinovenne sano. Era alto 1,78 m, pesava 100 kg, giocava a softball diversi giorni a settimana ed era un elettricista iscritto all’albo che si faceva il mazzo in quel cantiere 5-6 giorni a settimana. Dentro di me sapevo che qualcosa non andava.

Abbiamo aspettato 3 ore al pronto soccorso per essere riportati indietro e ci hanno detto che aveva una sinusite. Certo, dopo gli antidolorifici si sentiva bene, ma nel profondo della mia anima sapevo che qualcosa non andava… Ho chiesto al medico di prescrivermi una TAC. Mi ha detto: “Non ce n’è bisogno. Vedi, sta bene”. È stato allora che ho capito che i medici non hanno sempre ragione e che tu sei il tuo unico e migliore difensore nel mondo della medicina.

Gli ho chiesto di prescrivere una TAC e a quel punto è scoppiata una vera e propria lite. Il medico alla fine ha detto: “OK, OK, prescriverò la TAC! Vedrà che i suoi seni paranasali sono infiammati e SE c’è qualcosa nel cervello, cosa che so di non avere, lo vedremo”. È stato portato a fare la TAC e 15 minuti dopo era di ritorno, infastidito per essersi perso il calcio d’inizio dei suoi amati Chicago Bears. Ero un fascio di nervi, ma sorprendentemente sereno. Ho chiesto: “Quanto manca per avere i risultati?” mentre il trasporto lo trasportava dentro. “30 minuti”.

No. 3 minuti dopo, lo stesso medico e 3 infermieri sono entrati di corsa nella stanza, la porta si è spalancata così forte che è rimbalzata contro il muro! Gli infermieri stavano strappando le corde dalle pareti e gettando le sue cose sulla barella, praticamente correndo per la stanza. Ray, visibilmente preoccupato, ha detto: “Wow, cosa sta succedendo?”. Il medico, senza nemmeno guardare né lui né me, solo il letto, ha detto: “Abbiamo trovato una massa”. Ray chiede: “Quanto è grave?”. Il medico risponde: “È la più grande che abbia mai visto”. Si è voltato ed è uscito dalla stanza e non è mai più stato visto.

Fu allora che iniziò il nostro viaggio. Da normale casalinga di 26 anni, mi trasformai in moglie e badante. I successivi 3 anni e 3 mesi furono un vero e proprio ottovolante di emozioni, con la domanda se si sarebbe svegliato la mattina dopo.

Il 9 ottobre, Ray è stato sottoposto a un intervento chirurgico di 14 ore per rimuovere il tumore. Il tempo si è fermato. Inondata di emozioni, non ho lasciato quella stanza. Non potevo. Non potevo dirvi cosa stessi pensando, provando o facendo, ma potevo dirvi quali fossero i suoi parametri vitali. Nel nostro quarto anniversario di matrimonio, ho trascorso la giornata a prendermi cura dell’uomo che amavo più della vita stessa, senza sapere se si sarebbe mai svegliato e, se lo avesse fatto, sarebbe stato il mio stesso Raymond. Ho imparato molto in fretta a cosa servissero tutte quelle macchine e perché fossero necessarie, e quali farmaci stesse assumendo e perché. Ray si è svegliato di nuovo normale la mattina del 14 ottobre, il giorno del mio 27° compleanno. Pochi giorni dopo, abbiamo ricevuto la diagnosi definitiva: ependimoma anaplastico di grado 3, tumore al cervello, molto raro negli adulti.

Ray è stato dimesso il 15 ottobre e ha seguito 10 settimane di terapia protonica presso un centro che Ray aveva contribuito a costruire meno di due anni prima come elettricista. Abbiamo continuato a vivere la vita il più normalmente possibile. Siamo tornati entrambi al lavoro, abbiamo viaggiato e ci siamo amati di più e più profondamente. Ray non si è mai arrabbiato, non si è mai arrabbiato. Diceva sempre: “È quello che è e non posso cambiare niente. Continuerò a vivere la mia vita. Ora, cosa c’è per cena?”. Ah, vedi, quest’uomo era motivato dal cibo e dal divertimento. Era il re delle barzellette sporche e aveva un sarcasmo che ti lasciava confuso o addirittura esilarante.

Poi, subito dopo Natale, abbiamo ricevuto la notizia che nessuno vorrebbe sentire: “È tornato”. Così, il 9 gennaio 2013, Ray si è sottoposto al suo secondo intervento di resezione tumorale. I mesi successivi sono stati pieni di visite mediche, ecografie, un viaggio a Houston per vedere uno specialista del suo tipo di tumore al cervello, 4 diversi tipi di chemioterapia perché nessuno di loro aveva funzionato… il suo tumore continuava a crescere, e poi un secondo tumore proprio sul tronco encefalico.

Il 26 giugno 2014 è stato operato per la sua terza e ultima resezione tumorale. Ancora una volta, ne è uscito forte, ma lunedì 29 giugno Ray ha avuto un’emicrania debilitante. Per la settimana successiva, io e sua madre non lo abbiamo lasciato solo. La sua salute generale è peggiorata drasticamente e sono iniziate le gravi allucinazioni. È diventato molto irrequieto, l’unico modo per dormire era se dovevo sdraiarmi accanto a lui e massaggiargli con forza tutto il corpo per farlo calmare e farlo addormentare solo per 20 minuti. Non ho mai avuto così tanta paura in vita mia. Ho implorato di sapere cosa stesse succedendo a mio marito.

Alla fine, lo portarono d’urgenza in sala operatoria per pulire quella che era una meningite nei ventricoli cerebrali. Molti medici di alto livello mi dissero: “Nessuno sopravvive a questo tipo di infezione”. Dormì per 7 settimane, svegliandosi solo per circa un’ora al giorno. Finché un giorno si svegliò e, con l’aiuto di qualcuno, camminò per 15 metri. Furono la sua pura forza e la sua voglia di vivere a tenerlo in piedi. Nei successivi 4 mesi abbiamo avuto molti alti e bassi.

Poi, 4 mesi esatti dopo, Ray è stato dimesso dall’ospedale. Ero così felice che ho pianto, e poi è subentrata la paura. Come avrei potuto prendermi cura di mio marito? Ora aveva bisogno di assistenza 24 ore su 24, aveva una sedia a rotelle e un deambulatore per aiutarlo, la sua vista era compromessa, aveva perso la memoria a breve termine e soffriva di convulsioni debilitanti che hanno causato la paralisi di Todd. Ci è voluto un villaggio.

Mia suocera ed io avevamo un programma. Lei veniva a stare con lui nei giorni in cui andavo al lavoro. Io continuavo a lavorare a tempo pieno e a prendermi cura di mio marito a tempo pieno. Ray è lentamente peggiorato nell’arco di 19 mesi, durante i quali ha perso completamente la vista. Ha trascorso un anno di quel periodo in terapia intensiva o in ospedali riabilitativi. Non lo lasciavamo mai solo. Ray non veniva mai lasciato solo per più di 10 minuti. Tutto questo mentre cercavo di accettare il fatto che mio marito, che amo, adoro e senza il quale non potrei immaginare la mia vita, non sarebbe sopravvissuto a tutto questo.

In quel periodo, la perdita di memoria a breve termine di Ray fu una benedizione, perché lui viveva il momento, confuso per la maggior parte del tempo, ma io mi lasciavo trasportare. Durante uno dei nostri ricoveri in un ospedale riabilitativo per uno dei suoi attacchi debilitanti, abbiamo avuto una conversazione molto reale e attuale, che non dimenticherò mai. Gli chiesi: “Ray, perché ti tieni così stretto?”. La sua risposta fu: “Come ho potuto lasciarti? Non voglio sentire la mancanza tua o della mia famiglia”. Ray trascorse gli ultimi mesi a casa dei suoi genitori per poter stare ogni giorno con le sue giovani nipoti, i fratelli, i genitori e la famiglia.

Ray fu portato d’urgenza al pronto soccorso con forti dolori allo stomaco, e per tutto il tempo i paramedici non fecero che ridere a crepapelle, perché ormai conoscevamo quasi tutti per nome. Mentre eseguiva gli esami, Ray peggiorò rapidamente. Così rapidamente che non ebbi nemmeno il tempo di capire cosa stesse realmente accadendo. Il sangue di Ray risultò positivo alla sepsi e dovette essere attaccato al supporto vitale. Prima di uscire dalla stanza, dovetti, come sempre, spiegargli cosa stava succedendo. Gli dissi: “Come l’ultima volta, tesoro. Ti intuberanno e ti faranno dormire per le prossime 24 ore per aiutarti a guarire. Starai benissimo. Andrà tutto bene. Ti voglio bene, Raymond”. Lui annuì con la testa e attraverso la mascherina disse: “Ti voglio ancora più bene”.

Quelle furono le sue ultime parole. Ray se ne andò in una freddissima domenica mattina del 17 gennaio 2016, circondato da coloro che più amava.

Dopo la morte di Ray, mi sentivo persa. Non sapevo chi fossi… Mi è stato detto legalmente che non ero più sposata e che ora ero “single”. Cos’è “single” quando ho una relazione seria da quando avevo 17 anni? Sono stati 12 anni della mia vita! Tutta la mia vita adulta. Non sapevo altro, solo che ora ero una vedova trentenne. Ho fatto un corso di 10 settimane per risolvere i miei problemi, ma mi sono ritrovata 20 anni o più più giovane di tutti nel gruppo. Mi sentivo molto sola. Ho ricevuto un messaggio da una vecchia amica che mi chiedeva di andare a trovarla, così ho fatto, e questo mi ha salvata. Non avevo un buon supporto familiare alle spalle e la maggior parte di queste persone è diventata la mia famiglia. Mi hanno aiutato ad alzarmi e a vestirmi il sabato mattina e ho imparato a godermi di nuovo la vita. Sono anche andata in Irlanda con mio fratello per trascorrere del tempo con mia sorella e ho fatto un po’ di introspezione, cosa di cui avevo tanto bisogno.

Poi, quando meno me l’aspettavo, mi sono ritrovata ad innamorarmi di nuovo. Mi conosceva prima di Ray, mentre ero con Ray e ora stava imparando a conoscermi dopo Ray. Mi ha tenuta stretta mentre piangevo e mi ha aiutata a preservare il ricordo di Ray nella nostra casa. È diventato un patrigno straordinario per i miei amici pelosi e mi ha sostenuto e amato infinitamente. Grazie, Nicholas.

In alcuni dei miei giorni più difficili, visito la panchina e l’albero di Ray che gli abbiamo dedicato; ora si trovano nel bel mezzo del Camera Park, dove mi portò al nostro primo appuntamento. Si trovano proprio dove vengono lanciati i fuochi d’artificio e ora posso ammirarli ogni anno, con la sua panchina proprio lì. Cammino e raccolgo fondi ogni anno per la 5k dell’American Brain Tumor Association a Chicago, Team Gray per Ray, e sua madre ha creato le cosiddette “Ray Jay’s Blankets”. Sono borse di supporto con coperte fatte a mano che vengono donate ai pazienti con tumore al cervello appena diagnosticato nello stesso ospedale in cui Ray è stato curato.

Da allora ho perso entrambi i miei amici pelosi, ma mi dà conforto e pace sapere che ora Ray ha i suoi cuccioli con sé ogni giorno. Ora vivo la mia vita non solo per me, ma per Ray. Questo è un viaggio di guarigione senza fine, che porterò avanti fino al giorno della mia morte. La perdita ti cambia, dopo una perdita del genere non hai altra scelta che cambiare e io scelgo di far sì che ogni momento conti e di vivere la mia vita ogni singolo giorno felice.

Non preoccuparti per le piccole cose, e ama semplicemente! Non possiamo controllare ciò che la vita ci porta, ma possiamo imparare e crescere da essa. Parlo ancora di Ray ogni giorno e sento nel profondo della mia anima che ero destinata a essere a quel matrimonio non solo per poter essere l’unico amore e moglie di Ray, ma perché Ray potesse rendermi la donna che sono oggi. Se non fosse stato per lui, non so chi sarei, e per questo sarò per sempre grata all’uomo più straordinario che sia mai esistito. Mi mancherà e lo amerò ancora di più per il resto della mia vita.”