Emanuela B.È il peggior incubo di un genitore in attesa: aspettare in una stanza d’ospedale per giorni circondato da medici e infermieri, sperando che il loro bambino non nasca troppo presto.
Randall e Mollie Keen avevano bisogno che il loro bambino nascesse dopo la mezzanotte del 5 luglio 2024. Se il bambino riuscisse a resistere fino ad allora, l’équipe neonatale esperta dello Stead Family Children’s Hospital dell’University of Iowa Health Care farebbe tutto il possibile per salvare il figlio Nash.
“Non ho mai perso la speranza per Nash,” dice Mollie Keen mesi dopo, tenendo in braccio un bambino tutto risatine.
La famiglia Keen ha festeggiato il primo compleanno di Nash il 5 luglio, cosa che un anno fa sembrava quasi impossibile. Ma per il ragazzo Ankeny —ora detentore del Guinness World Records per il maggior numero di bambini prematuri— battere le probabilità “impossibili” è ciò in cui è bravo.
Ricordando McKinley Keen
Sebbene la storia di Nash sia una storia di trionfo, resilienza e molta fortuna, è iniziata con una sconfitta. Meno di un anno prima della sua nascita, i suoi genitori, Mollie e Randall, persero una bambina di nome McKinley.
“L’abbiamo persa a sole 18 settimane di gestazione”, racconta Mollie Keen. “Fu dopo che mi fu diagnosticata una cervice incompetente.”
Una condizione in cui la parte inferiore dell’utero si indebolisce e si apre troppo presto durante la gravidanza, avere una cervice incompetente può portare a un parto pretermine.
Perché anche Mollie ha sindrome dell’ovaio policistico (PCOS), un disturbo che può causare difficoltà a rimanere incinta, non sapeva se il suo sogno di avere una famiglia si sarebbe avverato. Ma sei mesi dopo aver perso McKinley, la coppia scoprì che Mollie era di nuovo incinta.
“Quando siamo andati dal nostro medico locale per l’ecografia della 20a settimana per Nash, avevo solo qualche dubbio su come mi sentivo, così ho chiesto loro di guardarmi più da vicino —cosa che normalmente non fanno a quell’appuntamento— e hanno scoperto che ero già dilatato di due centimetri”, racconta Keen.
La sera dopo quell’appuntamento, Keen avvertì dei lievi crampi e corse al pronto soccorso locale. Fu rimandata a casa a riposo a letto e le fu detto di “tenere il bambino dentro il più a lungo possibile.” Lei e Randall temevano che la storia si sarebbe ripetuta.
“Eravamo devastati. Pensavamo di stare attraversando esattamente la stessa cosa e pensavamo che avremmo perso questo bambino”, racconta. “A quel punto non sapevo cosa avrei potuto fare per cambiare le cose.”
Le stelle si allineano a Iowa City
Keen ha pubblicato un post su un gruppo di supporto online, sperando in una risposta. Una mamma il cui bambino è stato attualmente ricoverato nell’unità di terapia intensiva neonatale (NICU) dello Stead Family Children’s Hospital ha commentato il suo post. Ha detto che l’ospedale pediatrico ha recentemente iniziato a eseguire misure salvavita sui bambini nati alla 21a settimana di gestazione. Questa risposta era un po’ una speranza che non poteva arrivare in un momento migliore.
“Erano le 2 del mattino un martedì in cui ho iniziato ad avere contratti davvero pesanti,” dice Keen. “Ci siamo precipitati a Iowa City. Abbiamo fatto il check-in. Ci hanno preso una stanza. E non molto tempo dopo, la mia acqua finì per rompersi.”
Si è trattato di una battuta d’arresto importante, che ha aumentato il rischio di complicazioni per la mamma e il bambino. Il team di assistenza è entrato in azione, cercando di ritardare il travaglio. Fortunatamente, Keen racconta che le sue contrazioni si sono attenuate per due giorni. Poi, il 5 luglio, poche ore dopo aver superato la soglia delle 21 settimane, il suo intuito materno è tornato a farsi sentire.
“Ricordo solo di essermi sentita un po’ a disagio,” dice. “Quindi, li ho fatti controllare per vedere quanto ero dilatato e forse un secondo dopo avevo un gruppo di persone nella mia stanza.”
Una di quelle persone era Malinda Schaefer, MD, PhD, un ostetrico ad alto rischio. Schaefer ha consegnato Nash meno di 10 ore dopo aver superato la soglia delle 21 settimane. È stato un momento che lei descrive come parte di una nuova frontiera nella medicina materno-fetale.
“Vogliamo ciò che è meglio per i pazienti, quindi cerchiamo davvero di far capire che non sappiamo quali saranno le conseguenze di queste nascite estremamente premature. Ed è importante che i genitori capiscano che la maggior parte dei tassi di sopravvivenza sono bassi e che, se i bambini sopravvivono, corrono un rischio molto elevato di complicazioni a lungo termine, anche a 22 settimane”, afferma. “In definitiva, non sono io a convivere con i risultati delle decisioni dei genitori’, quindi per me è davvero importante avere conversazioni oneste e aperte con i genitori, in modo che si sentano pienamente informati per prendere la decisione migliore per loro e la loro famiglia. L’autonomia del paziente è la cosa più importante per me.”
Le stelle si sono davvero allineate per Nash poiché il team è stato in grado di fornire rapidamente medicinali per supportare lo sviluppo degli organi e ridurre il rischio di alcune complicazioni. Era anche a testa in giù, il che è meglio perché era simile a un parto a termine. I cesarei e i parti podalici comportano un rischio maggiore di complicazioni, afferma Schaefer.
Per fortuna, Nash, dice, “è uscito molto facilmente.”
“Siamo riusciti a consegnare il più possibile a letto e questo è stato un ulteriore vantaggio per Nash”, afferma Schaefer. “Una volta uscito, eravamo davvero concentrati sulla mamma. Cerchiamo di gestire e ridurre qualsiasi perdita di sangue o prevenire qualsiasi emorragia.”
Poiché Schaefer e altri si prendevano cura di Keen, affidarono Nash alle cure del team della terapia intensiva neonatale, incluso il neonatologo Amy Stanford, dottoressa in medicina, che cominciò subito a provare a rispondere a una domanda che sembrava abbastanza semplice.
Nash era abbastanza grande?
“A volte i bambini nati a 21 settimane sono semplicemente troppo piccoli anche per i nostri tubi respiratori e le nostre linee endovenose più piccole, afferma” Stanford. “Il nostro team di terapia intensiva neonatale ha valutato Nash e sono riuscito a posizionare un tubo respiratorio. Una volta inserito il tubo respiratorio, la sua frequenza cardiaca si è stabilizzata e i suoi livelli di ossigeno erano buoni.”
Sebbene pesasse solo 10 once —meno di una lattina di soda—, Nash era abbastanza grande per l’attrezzatura più piccola. Per i bambini nati così presto, le dimensioni possono rappresentare un enorme vantaggio.
Tuttavia, le possibilità di Nash di sopravvivere erano tecnicamente inesistenti, perché all’epoca nessun bambino era mai nato così presto ed era sopravvissuto.
“Non vogliamo mai che i genitori perdano la speranza, ma molti di loro si trovano in una situazione irreale, quindi dobbiamo essere molto onesti con loro. L’avrei detto ai suoi genitori, ‘La possibilità è zero, ma spero di sbagliarmi e faremo tutto il possibile per aiutarlo,’” dice Patrick McNamara, MB, BCh, direttore della divisione di neonatologia presso lo Stead Family Children’s Hospital.
Stanford e McNamara descrivono entrambi Nash come incredibilmente resiliente e, come dice Stanford, “ci ha lasciato fare quello che dovevamo fare per aiutarlo.”
Cosa rende l’Iowa diverso
Anche se all’epoca i suoi genitori non lo sapevano, c’erano pochi posti al mondo attrezzati per salvare potenzialmente Nash. Fortunatamente, lo Stead Family Children’s Hospital è uno di questi.
“I risultati della nostra terapia intensiva neonatale per i bambini nati a 22 settimane’ di gestazione sono tra i migliori al mondo,” afferma un neonatologo di lunga data Edward Bell, MD. “Per questo motivo, anche se i bambini di 21 settimane come Nash sono considerati troppo presto per ricevere cure intensive nella maggior parte degli ospedali, abbiamo iniziato a curare alcuni bambini di 21 settimane se i loro genitori lo desiderano.”
Si inizia con il supporto di base e il monitoraggio degli organi del neonato, che sono sottosviluppati. Molti neonati prematuri devono affrontare una serie di altri problemi di salute, il che significa che il trattamento di questi bambini richiede molto monitoraggio e molta precisione. Per McNamara, la differenza allo Stead Family Children’s Hospital risiede nella coerenza del team.
“Quando un altro medico entra di notte per prendersi cura del bambino, fornisce comunque lo stesso standard di cura. Manteniamo questa continuità di cure e protocollo”, afferma McNamara.
Uno di questi protocolli che ha portato ai loro incredibili risultati per i pazienti è l’uso di emodinamica, una tecnica che utilizza gli ultrasuoni per valutare con precisione il flusso sanguigno e la funzionalità cardiaca, consentendo un trattamento altamente mirato al primo segno di difficoltà.
“Ci consente di mettere a punto e personalizzare davvero le nostre terapie,” afferma Stanford. “Per Nash, quando è nato la sua pressione sanguigna era davvero bassa. All’inizio si potrebbe pensare che ciò significhi che il suo cuore era in difficoltà, ma grazie all’emodinamica siamo riusciti a verificare e vedere se il cuore funzionava bene, quindi da lì abbiamo modificato il nostro approccio.”
Ricerca del team della terapia intensiva neonataleha dimostrato che l’assistenza emodinamica dimezza il rischio di morte o di gravi emorragie cerebrali nei neonati molto prematuri. Stanford è il secondo medico a completare l’esclusivo programma di borse di studio in emodinamica dell’Iowa, il primo del suo genere negli Stati Uniti. Il programma si concentra interamente sulla formazione dei neonatologi all’uso delle cure emodinamiche, nella speranza di fornire questo livello unico di assistenza ai neonati di tutto il mondo.
Le montagne russe della terapia intensiva neonatale di Nash
Sebbene Stanford e il team siano riusciti a stabilizzare rapidamente Nash, nelle sue prime settimane di vita ha dovuto affrontare una lunga serie di problemi di salute. A un certo punto Mollie Keen ha scritto online: “È il paziente stabile più malato che abbiano attualmente in terapia intensiva neonatale.”
“Intorno al primo mese, abbiamo iniziato tutti a respirare un po’ più facilmente,” afferma Stanford. “Anche se sapevamo che Nash aveva ancora un lungo viaggio davanti a sé, quello è stato il momento in cui abbiamo iniziato a sentirci più sicuri che avesse una reale possibilità di tornare a casa.”
Mentre cominciava a crescere, Nash si sottopose regolarmente a prelievi di sangue, a numerosi ecocardiogrammi per le sue patologie cardiache, al monitoraggio di problemi neurologici e a innumerevoli farmaci, il tutto con tanto amore da parte dei suoi genitori.
La famiglia Keen afferma che il team di assistenza di Nash si è davvero tenuto per mano durante l’intero processo.
“Gli hanno fatto andare avanti il cuore. Erano al top in ogni fase del percorso. Gli hanno davvero dato una possibilità di combattere,” dice Randall Keen. “Sono stati davvero onesti con noi durante tutto il viaggio su quali fossero le sue possibilità. Si sono assicurati che fossimo ben informati e ci hanno tenuti coinvolti in tutto il processo decisionale.”
Come ogni bambino prematuro in terapia intensiva neonatale, il team di assistenza mira a simulare un ambiente come quello del grembo materno per aiutare il bambino a svilupparsi. E come ogni bambino in terapia intensiva neonatale, il viaggio di Nash non è stato privo di sfide. Per diverse notti i suoi parametri vitali diminuirono a causa dei polmoni e del cuore immaturi. È stato sottoposto a un intervento chirurgico per una perforazione intestinale, una procedura che ha un tasso di mortalità del 30-40% nella maggior parte degli ospedali. Nonostante tutto questo, Nash continuò a combattere.
“In realtà seguiamo semplicemente l’esempio di Nash. La terapia intensiva neonatale è un ottovolante costante. Può stare bene per diversi giorni e poi avere uno o due giorni brutti nel mezzo, ma sto iniziando a capire che fa parte del viaggio che la maggior parte dei genitori in terapia intensiva neonatale attraversa e che non siamo soli,” Mollie Keen ha scritto online durante il soggiorno di Nash in terapia intensiva neonatale.
La resilienza di Nash lo ha aiutato a superare mesi di convalescenza. Dopo 189 giorni in ospedale, Nash è finalmente riuscito a tornare a casa nel gennaio 2025.
Cosa c’è dopo per Nash
Sostenuto da una famiglia amorevole e da un team di assistenza esperto, Nash continua a sfidare le probabilità mentre festeggia il suo primo compleanno. Viene visitato regolarmente allo Stead Family Children’s Hospital e da specialisti locali a Des Moines, vicino alla sua città natale.
Stanford continua a seguire Nash, concentrandosi sulla sua salute cardiopolmonare. Di recente, il team sanitario ha aiutato Nash a risolvere uno dei suoi problemi di salute persistenti: l’ipertensione polmonare cronica. Ha anche un piccolo difetto cardiaco, che Stanford e il team di pneumologia continuano a monitorare. Sostiene che il difetto dovrebbe risolversi da solo man mano che il bambino cresce. Stanno anche vedendo buoni progressi mentre lo svezzano dall’ossigeno.
“Il mio obiettivo finale per Nash è che quando avrà 5 anni, quando andrà all’asilo, nessuno saprà che è nato così presto,” afferma Stanford.
Nash è un po’ in ritardo nel raggiungere i tipici traguardi del bambino e non sta ancora strisciando. Tuttavia, mentre era in terapia intensiva neonatale, Nash non ha avuto emorragie cerebrali —qualcosa che colpisce molti neonati estremamente prematuri—, quindi c’è speranza che la sua funzione cognitiva non venga influenzata dalla sua nascita prematura.
Per Stanford e il resto del team della terapia intensiva neonatale, il successo e i risultati positivi di Nash provengono da tutti i bambini che lo hanno preceduto, come sua sorella McKinley.
“Ogni paziente ci insegna qualcosa e noi utilizziamo queste lezioni per migliorare l’assistenza per il successivo”, afferma. “Il notevole risultato di Nash riflette i progressi che abbiamo fatto basandoci sulle esperienze di quei pazienti che lo hanno preceduto.”
Ora, i suoi genitori dicono che Nash cresce e cambia ogni giorno, proprio come qualsiasi altro bambino.
“Spero solo che Nash si renda conto di quanto sia amato e di quante persone lo abbiano acclamato fin dall’inizio,” dice Mollie Keen. “Voglio che cresca e sia sano, felice e sicuro di sé. Voglio che veda la sua storia come una fonte di forza.”
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