Alzheimer, un flash di luce può rallentare il suo corso

Massachussets Institute of Technology arriva una nuova strategia a base di lampi di luce contro il terribile Morbo. Secondo uno studio pubblicato sulla rivista Nature, il tasso perfetto di flash è di 40 lampi al secondo, un tremolìo a malapena percepibile, quattro volte più veloce delle luci stroboscopiche della discoteca.Proprio le proteine beta-amiloide da anni vengono considerate la causa principale del morbo: esse tendono ad accumularsi sempre di più man mano che la malattia avanza e causano la morte dei neuroni, nonché la perdita di memoria tipica dell’Alzheimer. Sono anni che i ricercatori tentano di trovare un farmaco in grado di svolgere questo compito, ma fino a questo momento i risultati non sono stati soddisfacenti. In particolare i ricercatori hanno utilizzato dei flash a luci stroboscopiche che ricordano un po’ quelle da discoteca. La riduzione di questa proteina è stata ancora più evidente nei topi che avevano continuato la sperimentazione anche nelle settimane successive.

I ricercatori hanno già richiesto l’autorizzazione alla Food and Drug Administration (FDA) e aspettano di testare questa nuova terapia, indolore e non invasiva, anche sull’uomo, prima di definirla efficace.

La malattia di Alzheimer Nei Paesi occidentali il progressivo aumento dell’aspettativa di vita e la notevole riduzione della natalità stanno portando inevitabilmente a un aumento della popolazione anziana. In Italia tale fenomeno ha assunto dimensioni di grandi proporzioni: nella seconda metà del XX secolo i soggetti di età compresa fra 60 e 79 anni sono aumentati di più del 100%, mentre gli ultraottantenni di circa il 300%. Tra le patologie legate all’invecchiamento, sicuramente la demenza occupa un posto di grande rilievo: si stima che nel mondo vi siano più di 24 milioni di persone con demenza, destinate ad aumentare a 81 milioni nel 2040. La malattia di Alzheimer (MA) è la forma più comune di demenza. Il quadro clinico è caratterizzato classicamente da un disturbo di memoria, per cui il paziente presenta dimenticanze che spesso in fase iniziale sono sottostimate dai familiari. L’esordio della malattia, infatti, è così insidioso che nella maggior parte dei casi i familiari non riescono a datarne l’inizio. Si associano altri deficit cognitivi quali disturbi dell’orientamento temporale e spaziale, disturbi del linguaggio, difficoltà nell’utilizzo di oggetti di uso comune e della capacità di riconoscimento. Il decorso della malattia è lentamente progressivo, con una durata media di circa 8-10 anni. La diagnosi tempestiva (ossia alla comparsa dei primi sintomi) è fondamentale per consentire un rapido intervento sulle forme reversibili e l’istituzione di terapie che possono ritardarne la progressione. Tuttavia la diagnosi spesso non è così semplice, poiché la MA può essere confusa con altre forme di demenza (es. demenza vascolare, demenza fronto-temporale), con lo stato confusionale acuto o con altre patologie quali la depressione. Il medico di famiglia, pertanto, svolge un ruolo di primo piano sia perché dovrà essere attento a individuare i primi sintomi, sia perché dovrà condurre un’attenta diagnosi differenziale per distinguere la MA da patologie simili o quadri sindromici frequenti nel paziente anziano.

Deficit cognitivi Il disturbo cognitivo iniziale è rappresentato da un deficit della memoria: il paziente ripone gli oggetti in luoghi inappropriati (con conseguente difficoltà a ritrovarli), diventa più ripetitivo, dimentica gli appuntamenti, non ricorda una breve lista di cose da comprare oppure i numeri di telefono che compone abitualmente. In questa fase il paziente può assumere un comportamento che lo porta a evitare di svolgere qualsiasi attività oppure mettere in atto strategie di compenso (per es. scrivere vicino al telefono i numeri che prima ricordava a mente). A mano a mano che la malattia progredisce, si verifica un interessamento della memoria semantica, ossia del significato delle parole. Da ultimo è compromessa anche la memoria remota secondo un gradiente temporale per cui i ricordi più lontani sono conservati più a lungo. In fase iniziale compare anche il disorientamento temporale per cui il paziente non sa riferire con esattezza il giorno, il mese o l’anno in corso; in un primo momento tale disturbo può non essere notato dai familiari, che se ne accorgono poi da episodi più gravi, quando per es. il malato si sveglia nel pomeriggio e chiede di fare colazione, poiché non sa in che momento della giornata si trova.

Può poi essere presente il disorientamento spaziale per cui i familiari riferiscono uno o più episodi in cui il paziente si è perso. Tale disturbo si manifesta inizialmente in luoghi non abituali, in una fase successiva nel proprio quartiere, fino ad arrivare a una fase in cui il paziente è disorientato anche nella propria abitazione (non trova il bagno, va nella stanza da letto invece che andare in cucina). Il disturbo del linguaggio è frequente e insorge precocemente in dei soggetti. È caratterizzato da un impoverimento del contenuto del linguaggio e da una crescente difficoltà nella denominazione di oggetti di uso comune, con frequente utilizzo di circonlocuzioni (per es. «Quella che serve per scrivere» per dire “penna”) o di parole passe-partout (tipo “il coso, la cosa, la roba”), che frammentano la continuità del discorso. A mano a mano che la malattia progredisce, il linguaggio spontaneo diventa sempre più difficoltoso, poiché il paziente spesso dice una parola al posto di un’altra appartenente alla stessa categoria, denominando il “cucchiaio”, “coltello” (parafasie semantiche) oppure distorce la parola che vuole utilizzare (parafasie fonemiche), dicendo per es. “talovo” al posto di “tavolo” e utilizza spesso frasi fatte. Nella maggior parte dei casi insorgono disturbi della capacità di lettura e scrittura, sia spontanea che sotto dettatura. Anche la comprensione verbale viene intaccata in maniera progressiva, per cui il paziente mostra difficoltà nel seguire conversazioni a più voci o discorsi complessi.

Successivamente tali difficoltà tenderanno ad aumentare, finché il malato non sarà più in grado di esprimere le proprie necessità e comprenderà messaggi semplici solo se ripetuti lentamente e più volte; in fase finale il linguaggio spontaneo è ridotto alla ripetizione automatica di parole proprie o dell’interlocutore o alla ripetizione di sillabe, fino a raggiungere il mutismo. Più frequentemente, in fase intermedia o avanzata di malattia, il paziente appare incerto o non riesce a eseguire compiti abituali poiché non sa più come si usano gli oggetti: si tratta della cosiddetta aprassia. Per esempio se deve aprire una porta, invece di tirarla verso di sé la spinge, oppure non riesce a compiere un’azione su comando, ad esempio pettinarsi, mentre riesce a farlo in modo automatico (aprassia ideomotoria). Spesso questo disturbo non viene compreso dal familiare, che si arrabbia con il paziente poiché pensa che «quando vuole le cose le fa». Vi sono altre forme di aprassia comuni nella MA. L’aprassia costruttiva compare precocemente, e consiste nella incapacità a copiare un disegno, ricostruendo tutti gli elementi di una figura e mantenendo le corrette relazioni. L’aprassia dell’abbigliamento è invece inevitabilmente presente negli stadi avanzati, e fa sì che i pazienti mostrino difficoltà nell’orientare i vestiti rispetto ai propri segmenti corporei o si mettano i vestiti uno sull’altro.

Un altro importante disturbo cognitivo che compare episodicamente in circa dei casi è l’agnosia, ossia un deficit della capacità di riconoscimento di stimoli comuni. I disturbi più comuni sono l’agnosia visiva per gli oggetti e l’agnosia per i volti (prosopoagnosia); quest’ultimo inizialmente interessa persone che il malato non frequenta abitualmente, da ultimo anche il coniuge o il figlio/a che lo assiste. Infine il paziente arriva a non riconoscere la propria immagine allo specchio. La scarsa consapevolezza di malattia (anosognosia) non sempre è un sintomo precoce, ma si manifesta con il progredire del deficit cognitivo. Fin dalle fasi iniziali, i pazienti presentano un disturbo dell’attenzione per cui tendono a “perdere il filo del discorso”. Essi diventano estremamente suscettibili all’interferenza, tanto che qualunque stimolo ambientale tende ad attrarre la loro attenzione e riducono ogni automatismo.

Essi infatti richiedono un grande sforzo attentivo anche in compiti abituali e necessitano di un ambiente tranquillo, con una stimolazione per volta, altrimenti appaiono “disturbati”, a disagio. Le funzioni esecutive comprendono un insieme di processi quali prendere decisioni, pianificare o avere una flessibilità cognitiva in base alle situazioni. Un deficit delle funzioni esecutive è frequente nel paziente con MA e determina difficoltà soprattutto nell’esecuzione degli atti comuni della vita quotidiana. Non è infrequente che il familiare riferisca che il paziente scelga un abito inadeguato alla stagione in corso, oppure che mostri difficoltà nella preparazione dei pasti o nella gestione delle proprie finanze.

Disturbi comportamentali I disturbi comportamentali sono molto frequenti nella MA. Essi hanno un notevole impatto negativo nella gestione del paziente, poiché sono la principale causa di stress per i caregiver (coloro che si fanno carico del paziente), riducono la qualità della vita di pazienti, familiari e assistenti, sono lamprincipale causa di istituzionalizzazione e aumentano i costi dell’assistenza. Creano inoltre un “eccesso di disabilità” in quanto contribuiscono a peggiorare i sintomi cognitivi. I disturbi del comportamento nella MA hanno un decorso fluttuante e possono esordire in qualunque fase di malattia. Alcuni di essi possono precedere l’esordio dei disturbi cognitivi (depressione e apatia); alcuni insorgono precocemente e si aggravano durante il decorso (apatia), altri migliorano con l’aggravarsi del deficit cognitivo (depressione). Sicuramente l’apatia è il disturbo più frequente: è presente in più del 50% dei pazienti alla prima valutazione clinica, e si aggrava con l’aggravarsi del deficit cognitivo.

Si caratterizza per una perdita di motivazione e iniziativa per cui il paziente è distaccato dall’ambiente circostante, ha perso interesse nel fare le cose o è meno motivato a iniziarne di nuove. La depressione nella MA è un sintomo fluttuante, che il paziente presenta in alcuni momenti della giornata e che spesso si riduce se il paziente viene distratto. Si manifesta con umore triste o francamente depresso; talvolta il paziente esprime spontaneamente i suoi sentimenti o manifesta improvvise crisi di pianto; in fasi più avanzate di malattia il malato parla o si comporta come se fosse triste; più raramente dice di desiderare la morte. Recentemente alcuni studi hanno dimostrato che la depressione può comparire anche in fase preclinica di malattia; spesso è un sintomo precoce, verosimilmente legato alla consapevolezza di malattia. I sintomi psicotici sono rappresentati da deliri e allucinazioni. I deliri più frequentemente presenti nel paziente demente sono deliri di ladrocinio o di persecuzione, meno frequentemente deliri di gelosia; in fase avanzata è frequente l’idea delirante che la casa in cui il paziente vive non sia casa sua, o che il paziente interagisca con i personaggi televisivi, credendoli reali. Può essere presente anche un delirio di abbandono, per cui il paziente crede che i familiari vogliano abbandonarlo.

Le allucinazioni più comuni sono quelle visive, in cui il paziente vede persone o animali che non esistono e talvolta può interagire con loro. In fasi avanzate di malattia il paziente non esprime tale disturbo ma si comporta come se vedesse cose che gli altri non vedono. Mentre i deliri sono più frequenti in fase iniziale di malattia, le allucinazioni non lo sono, e tendono ad aggravarsi durante tutto il decorso di malattia. L’agitazione psicomotoria è un sintomo che richiede una particolare attenzione poiché spesso si associa ad aggressività fisica o verbale, costituendo la causa più importante di richiesta di istituzionalizzazione. Si ritiene che l’aggressività verbale abbia una prevalenza del 30%, mentre quella fisica del 10%. Nella maggior parte dei casi l’aggressività ha un fattore scatenante, raramente è spontanea. Essa infatti spesso è generata da un comportamento inadeguato del caregiver, che viene interpretato dal paziente come una minaccia o un pericolo imminente. I motivi che inducono il caregiver ad assumere tali comportamenti sono molteplici: talvolta semplicemente perché egli/ella crede che solo imponendosi con la forza (per es. strattonando il paziente o urlando) si ottenga un risultato; in altri casi perché è stanco e stressato. Sembrerebbe esserci una correlazione tra l’aggressività e i deliri; può accadere, per esempio, che vi sia un’aggressività spontanea nei riguardi del coniuge in presenza di un delirio di gelosia.

L’agitazione è più frequente in fase moderata di malattia e tende ad aumentare con il progredire della malattia. L’ansia sembra essere presente come sintomo in circa il 50% dei pazienti con MA e si manifesta più frequentemente con l’insorgenza di “nervosismo” quando il malato viene separato dal caregiver, o attraverso la tendenza a evitare posti o situazioni che lo rendono più nervoso, come per esempio stare tra la folla, incontrare amici o viaggiare. Spesso viene riferito dai familiari che il paziente è più irritabile e nervoso, tanto che presenta improvvisi momenti di rabbia o “perde le staffe” anche per piccole cose. Tale disturbo è più frequente in fase intermedia di malattia. Il paziente con MA può presentare, in fase moderata-grave di malattia, un disturbo del comportamento motorio per cui tende a compiere azioni ripetitive senza finalità, ad es. spostare continuamente oggetti (come i soprammobili), aprire e chiudere i cassetti o gli armadi o mettersi e togliersi i vestiti in continuazione. Tra questi disturbi rientra anche il vagabondaggio, per cui il paziente cammina per la casa incessantemente, senza un preciso scopo. Un altro disturbo del comportamento che crea enormi problemi nella gestione del paziente con MA è l’insonnia.

Se non si risolve, è, insieme all’aggressività, il principale motivo della richiesta di istituzionalizzazione. In genere accade che il paziente vada a dormire e si risvegli nel mezzo della notte, credendo che sia mattina e iniziando a svolgere attività che disturbano i familiari (es. prepararsi la colazione, farsi la doccia, vestirsi, vagare per la casa). Talvolta si al lontana da casa o perché crede di dover andare a lavorare oppure nel tentativo di raggiungere la propria casa (facendo riferimento alla casa in cui abitava con i suoi genitori). In alcuni casi, l’insonnia può essere conseguente a un’eccessiva sonnolenza diurna, dovuta al fatto che il paziente è poco stimolato; in questi casi l’insonnia può essere corretta mantenendo il malato attivo e sveglio durante il giorno. In altri casi – soprattutto nel paziente con grave deficit cognitivo – può accadere che vi sia un’inversione del ritmo sonno-veglia, per cui il paziente dorme durante tutto il giorno ed è completamente sveglio per tutta la notte. Nel paziente con MA si possono infine verificare disturbi del comportamento alimentare, di norma rappresentati da una variazione dell’appetito, con cambiamento del gusto riguardo ad alcuni cibi («Ora mangia la trippa che prima non gli piaceva»); in altri casi può succedere che il paziente sviluppi la tendenza a mangiare sempre le stesse cose. La comunicazione con il paziente «Se si riesce a mantenere una certa capacità di conversare col paziente, questi riesce a utilizzare al meglio le sue facoltà residue, la relazione si può mantenere viva e il decadimento complessivo risulta meno rapido». G. Lai Come già accennato, l’Alzheimer è una malattia che porta a una perdita di memoria, difficoltà attentive, assenza di criticità e di giudizio logico. Pian piano anche il linguaggio inizia a peggiorare ed è proprio in questo momento che possono sorgere difficoltà di comunicazione che portano a frustrazione, confusione e talvolta persino a reazioni di rabbia da parte del malato e spesso anche di chi lo assiste.

I BISOGNI DEL FAMILIARE

Uno dei più rilevanti problemi della demenza risiede nell’alto grado di compromissione che accompagna la malattia e che determina deficit importanti nella capacità di svolgere attività del vivere quotidiano.Alla luce di ciò si comprende perché, in realtà, la demenza non colpisca solo il paziente ma tutta la sua famiglia, sulla quale grava un enorme carico assistenziale ed emotivo. Difatti la famiglia rappresenta per molti anziani l’intero spettro assistenziale, dal supporto economico a quello affettivo.

L’assunzione pressoché totale del ruolo di caregiver comporta l’esigenza di sopportare dei costi classificabili in quattro aree:

• costi occupazionali e finanziari: derivanti dalle spese per il riscaldamento extra, la lavanderia, la riduzione dello stipendio dovuta all’eventuale ricorso a un contratto part-time o al pensionamento anticipato del caregiver;

• costi sociali derivanti dall’isolamento sociale: derivanti dal minor tempo libero per coltivare i propri interessi e le proprie amicizie;

• costi emotivi: derivanti dallo stress e dalle preoccupazioni correlati alla necessità di offrire un’assistenza continua spesso estenuante; inoltre i caregiver spesso sono costretti a ricoprire ruoli per i quali non hanno alcuna competenza o ad assumere ruoli invertiti nello stesso ambito familiare, come quando si vedono costretti a sostituirsi come figura paterna o materna;

• costi fisici: l’assistenza è frequentemente fornita dal coniuge o da figli anch’essi spesso anziani e con problemi fisici o psichici. Nel corso dell’assistenza a un paziente affetto da malattia di Alzheimer, i familiari sperimentano un vero e proprio processo di adattamento caratterizzato dalle seguenti fasi:

• negazione: i familiari tendono a giustificare gli atteggiamenti del congiunto attribuendo le modifiche della sfera cognitiva al normale processo di invecchiamento;

• coinvolgimento eccessivo: i familiari cercano di compensare i deficit del congiunto mano a mano che il deterioramento diventa più evidente;

• collera: i familiari sperimentano sentimenti di collera, di rabbia diretti verso se stessi, verso il congiunto, verso gli operatori professionali o la situazione in generale, derivanti dall’onere fisico, dalle difficoltà, dalle frustrazioni provocate dal comportamento del paziente. L’assunzione di responsabilità sempre maggiori compresa quella economico-finanziaria può ulteriormente accrescere lo stress del caregiver, talvolta espresso attraverso una rabbia violenta o ripiegamenti depressivi;

• colpa: i familiari sperimentano sensi di colpa per l’impazienza, l’imbarazzo derivante dal comportamento del paziente o la rabbia espressa nei suoi confronti o ancora per il peso sempre crescente dell’assistenza o la tentazione di ricorrere all’istituzionalizzazione. Frequente è inoltre la sensazione di solitudine sperimentata quotidianamente attraverso la perdita di contatti sociali e di relazioni interpersonali, a causa della costante assistenza da prestare al congiunto;

• accettazione: si attua lentamente nel tempo, considerato l’inizio insidioso della malattia e il decorso progressivo. In tale fase sono facilmente riscontrabili sentimenti di franca impronta depressiva derivanti dall’esperienza di perdita anticipata della persona cara. Spesso queste fasi si possono intersecare o presentare singolarmente.

Chi è il caregiver

Il caregiver, colui che si fa carico del paziente, è innanzitutto un essere umano con bisogni ed esigenze proprie. Secondo i dati di un’indagine nazionale sull’aiuto informale nell’Alzheimer, l’assistenza al malato è prevalentemente svolta dalle donne (73,8%), generalmente mogli e figli che, soprattutto nei casi di malattia grave, trasferiscono il malato nella propria abitazione (65% dei casi). Le figlie dei malati sono i soggetti più attivi (49,6% rispetto al 34,1% dei casi in cui è il coniuge ad assumersi l’onere dell’assistenza), adempiendo a una sorta di solidarietà intergenerazionale. In media % della giornata del caregiver sono assorbiti da attività assistenziali e tale impegno aumenta linearmente con l’aggravarsi della demenza, se si considera che il 30,6% di familiari di pazienti con demenza severa è impegnato più di 10 ore al giorno nell’assistenza diretta e il 31,7% oltre 15 ore nella sorveglianza. Al tempo libero sono riservate in media 15 ore alla settimana, poco più di due ore al giorno, ma per il 40% dei casi in cui il malato è a uno stadio avanzato di malattia, non supera le 4 ore in media a settimana.

Effetti dell’assistenza sulla salute del caregiver Ecco alcuni dati relativi alle ripercussioni sulla salute del familiare che assiste cronicamente un paziente ammalato di demenza (i dati sotto riportati provengono dall’indagine Censis, 2006).

Ho la sensazione di sentirmi utile pur in una situazione 96,5 di grande difficoltà

Ho dovuto interrompere per mancanza di tempo tutte le 65,6 attività extralavorative (hobby, sport, viaggi, volontariato)

Quando sono lontano da casa vivo in uno stato di 63,6

costante agitazione

Ho la sensazione che la malattia del mio parente abbia 61,8 impattato negativamente su tutti i membri della famiglia

Sento di avere poco tempo a disposizione per i miei cari 53,1

Le mie amicizie si sono allontanate perché non ho più la 39,2 possibilità di frequentarle assiduamente

Non ho più soldi da spendere per me stesso/a 33,7

Ho avuto grandi difficoltà con il coniuge/convivente/ 17,0 partner

Mi vergogno a causa del comportamento del paziente e 9,2 non invito più nessuno a casa

Ho dovuto interrompere una relazione affettiva 3,0

Le conseguenze dell’assistenza a un malato di Alzheimer.

I risultati (%) si riferiscono a coloro che hanno risposto sì alle domande proposte

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