“Il farmaco di cui ho bisogno costa troppo”, a 8 anni affetto da fibrosi cistica scrive all’azienda

È piuttosto commovente la storia che stiamo per raccontarvi, che ha come protagonista un bambino inglese di 8 anni, il quale è affetto da una grave malattia ed ha deciso di rivolgersi ai medici, per chiedere di abbassare il prezzo del farmaco necessario per curarsi. Il protagonista è un bambino di soli 8 anni di nome Luis Walter il quale Purtroppo è affetto da una patologia molto grave, come la fibrosi cistica una malattia genetica invalidante. Il bambino di soli 8 anni, ha deciso un giorno di scrivere all’azienda farmaceutica per chiedere che il prezzo del farmaco di cui ha strettamente bisogno, fosse più basso. “Voi avete i farmaci necessari per farmi stare meglio e non dover passare tanto tempo in ospedale. Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica, capireste e ridurreste il prezzo”, è questo nello specifico quanto scritto dal piccolo ai dirigenti della Vertex pharmaceuticals, ovvero L’azienda che commercializza questo prodotto per la cura della fibrosi cistica.

Non è la Prima volta che il piccolo si svolge comunque agli adulti, chiedendo che si possa fare qualcosa per migliorare la sua situazione. Nello specifico, lo scorso mese di maggio, il piccolo insieme anche ad altri bambini malati come lui, aveva scritto alla premier britannica theresa May però senza avere la risposta che si sperava e così ha deciso di non mollare e di rivolgersi direttamente all’azienda farmaceutica e con l’aiuto anche dei suoi genitori, ha inoltrato la sua richiesta.

Il Trattamento di cui ha bisogno il bambino si chiama Orkambi e pare sia stata trovato circa 3 anni fa dall’azienda Europea del farmaco. Tuttavia però, il sistema sanitario inglese, non sembra abbia raggiunto ancora un accordo sul prezzo, con l’azienda che lo commercializza e questo fa sì che è questo prodotto non possa essere utilizzato negli ospedali del Regno Unito. In Italia,  Invece questo farmaco pare sia utilizzato ed è autorizzato nonché rimborsato dal servizio sanitario nazionale, da circa un anno. La madre del piccolo avrebbe dichiarato che dal mese di maggio, il bambino ha perso ancora il 13% delle funzioni polmonari e che quindi è necessario che si sottopongono una terapia del farmaco in questione, che pare sia in grado di migliorare i sintomi respiratori che purtroppo sono legati alla fibrosi cistica.

I nostri figli meritano le stesse possibilità che hanno tutti gli altri”, ha dichiarato la mamma del piccolo Luis. La fibrosi cistica è purtroppo tra le più comuni malattie genetiche gravi presenti fin dalla nascita, perché dovuta ad una alterazione genetica. Sembra che il bambino che nasce con la fibrosi cistica, nasce con il gene difettoso sia dal padre sia dalla madre, che sono portatori del Gene cftr mutato, talvolta anche senza saperlo. Nel nostro paese, sembra che ci sia un portatore sano ogni 25 persone circa e la coppia di portatori sani a ogni gravidanza, ha una probabilità su 4 purtroppo di avere un figlio malato.

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