L’ittiosi lamellar è una patologia molto rara che viene fuori mostrando squame è un grande ispessimento della pelle, è assai dolorosissima e purtroppo ad oggi non ci sono cure: nell’articolo vediamo nel dettaglio tutto quello che c’è da sapere sulle condizioni di vita di Anna, una bambina di quattro anni di Jesolo.
La drammatica vicenda della bambina pesciolino facendo il giro del Web. Anna così si chiama, ad appena quattro anni, è italiana ed è di Jesolo, perfetta da una gravissime rarissima malattia chiamata ittiosi lamellare la quale riesce a provocare tutto il corpo della piccola squame di grandi dimensioni con un notevole ispessimento della pelle, costringendo la bambina a stare molto tempo della sua giornata immersa nell’acqua o meglio distesa sul lettino, a fianco la mamma la quale tutto il giorno deve spalmare il corpo una crema speciale.
Questa rarissima malattia, ittiosi lamellare è una patologia genetica che elimina l’elasticità della cute fino a ridurla con moltissime screpolature a tal punto di creare vere e proprie cicatrici sulla pelle.
La mamma di Anna, Alessandra, ha divulgato disperato appello che spera si diffonde il più possibile per cercare di aiutare la ricerca che sta effettuando da anni
Heiko Traupe, un professore dell’Università di Munster, considerato un luminare nel settore delle malattie rare della pelle: “I casi sono troppo pochi per convincere le aziende farmaceutiche a investire nella ricerca di una cura. Noi ci siamo dovuti trasferire in Austria, perché qui c’è meno caldo che in Italia, e quindi mia figlia può condurre una vita quasi normale, giocare, andare all’asilo e, in futuro, magari fare dello sport all’aria aperta. Da molti anni Traupe e la sua equipe di scienziati dermatologi e biologi stanno cercando una terapia per questa forma di ittiosi. Ebbene, hanno scoperto una nano-tecnologia sintetizzata in una crema, in grado di collocare l’enzima mancante nel punto esatto in cui è necessario, ripristinando così tutti i malfunzionamenti della pelle. Nella seconda pagina proviamo a conoscere meglio questa malattia così rara.
