“La mia vita è a pezzi”. Si disperaSkye Wheeler, 19 anni, di Camborne, in Cornovaglia, dopo che un parassita trovato nell’acqua del rubinetto è entrato nei suoi occhi e ha iniziato a “mangiarlo”. La giovane vive nel costante timore che il parassita – che sta ancora “dormendo” nei suoi occhi – possa farla diventare cieca, o addirittura ucciderla. I medici le hanno detto che il microorganismo è arrivato a infilarsi nella sua cornea dopo aver lasciato “una goccia d’acqua” tra gli occhi e le lenti a contatto quando aveva 14 anni. Le ha provocato un’infezione, nota come cheratite da Acanthamoeba, che si è poi evoluta in una sindrome da stanchezza cronica, nota anche come encefalomielite mialgica (ME).
“Nonostante anni di trattamento, ho ancora questo parassita nei miei occhi. Mi è stato detto che è dormiente. Va in questa fase per proteggersi, lo immagino arricciato come una pallina nel mio occhio” dice la giovane al The Sun. “Non saremo mai in grado di dire se è morto oppure no, o quando si risveglierà, quindi devo vivere con la sensazione di non sapere mai cosa può succedermi” aggiunge. Skye ha iniziato ad avere sintomi dell’encefalomielite mialgica, una condizione incurabile, solo un mese dopo aver terminato le cure per il suo problema agli occhi. La condizione neurologica causa estremo esaurimento, dolore, annebbiamento, capogiri e altri svariati sintomi. “Non è semplice stanchezza: vorrei davvero che ci fosse un nome per definirla bene. A volte non ho neanche l’energia per mettermi in piedi” ammette. “Oggi il mio letto è il mio mondo, il mio letto è il mio sostegno, mi ha visto attraverso infiniti giorni di dolore, stanchezza e tumulto interiore. La mia vita è stata fatta a pezzi” dice ancora la giovane.
Un portavoce della ME Association, che assiste le persone affette da questa rara patologia, ha dichiarato: “È una malattia invisibile: quando ci vedete, potremmo non sembrare sempre malati, ma quando i nostri sintomi divampano, gli effetti sono evidenti. Ci si può sentire come influenzati, il più piccolo sforzo può farci sentire a terra, i nostri corpi sono sempre doloranti, il sonno ristoratore ci sfugge, la luce e il rumore sono intollerabili, e la ‘nebbia al cervello’ causa confusione. Non esiste cura conosciuta e nessun trattamento efficace”.
