Una mamma rimane sveglia tutta la notte e sostiene il figlio di sei anni, quindi non soffoca nel sonno. Hugo Ross-Phillips potrebbe morire anche solo se si sdraia a causa di una rara malattie dell’apparato respiratorio con cui convive dalla nascita.
Le sue labbra diventano blu e il suo respiro aumenta ogni volta che si mette nel lettino nella sua casa di Canterbury, nel Kent. Per ben due anni, i medici hanno detto a sua madre, Helen Ross, che non c’era nulla di pericoloso. Prima che alla fine gli fosse diagnosticata la tracheobronchomalacia: una patologia genetica rara che può causare il restringimento o il collasso delle vie aeree. Ora ha lanciato anche un gruppo per aiutare altri genitori i cui figli soffrono della malattia. “Ho fatto nottate e nottate – e continuo a farlo – durante le quali ho dovuto tenerlo in posizione verticale e non addormentarmi” spiega Helen. I medici si sono offriti di impiantare dei supporti nelle vie aeree del bimbo per tenerle aperte, ma Helen ha deciso di non seguire il trattamento che avrebbe costretto il figlio ad andare sotto i ferri ogni anno. E così, la donna si siede affianco al figlioletto ogni notte per assicurarsi che non soffochi nel sonno.
Le difficoltà associate al prendersi cura di Hugo, che ha un fratellino di nome Henry, hanno messo a dura prova il matrimonio di Helen con il padre dei ragazzi, determinando il loro divorzio. Helen ha capito che c’era una mancanza di supporto per le persone nella sua posizione e ha deciso di lanciare Hugs 4 Lungs, una linea di supporto di 24 ore per aiutare i genitori di bambini con malattie respiratorie.
“Se qualcuno deve stare seduto dritto con il suo bambino tutta la notte, la sua più grande paura è che non sta facendo un buon lavoro e il rischio di addormentarsi. Se hanno bisogno di qualcuno con cui sedersi tutta la notte e parlare di qualcosa, noi ci siamo” spiega Helen. “Non forniamo consulenza medica, ma siamo qui per offrire supporto.” Hugs 4 Lungs ha fornito supporto fino alla Romania, dove una ragazza di 20 anni anni è stata sottoposta a un doppio trapianto di polmone. “Il mio consiglio viene da qualcuno che sa di cosa parla, che lo vive tutt’ora, che ha empatia e capisce cosa stanno passando queste famiglie. Sto cercando di raggiungere più famiglie possibile per dire che non è normale che tuo figlio schiumi dalla bocca quando le metti a letto” dice ancora la donna.
