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Colpiti da una rara malattia, due fratellini muoiono a distanza di pochi mesi

I protagonisti della vicenda sono due fratellini che sono morti l’uno a distanza dall’altro in pochi mesi, colpiti da una malattia rara. Stephanie Boyce e suo marito Justin di 37 e 38 anni, hanno perso il loro primo figlio Jayden all’età di 11 anni lo scorso novembre, seguito da Brooklyn che è venuta a mancare a soli 9 anni lo scorso 6 agosto. Entrambi erano affetti dalla sindrome di Sanfilippo una malattia rara che colpisce una persona su 70000. “L’unica cosa che mi piace pensare per alleviare il dolore è sapere che ora sono insieme, che forse si stanno tenendo la mano. Ora, sicuramente, Jayden e Brooklyn saranno insieme a Paradiso, tenendosi per mano”. Queste sono le parole dichiarate proprio dai genitori riguardo i due bambini morti a distanza di pochissimi mesi, a causa di una malattia rara.

Si tratterebbe della cosiddetta sindrome di Sanfilippo, una sindrome che condanna ad una vita breve. Infatti il maggiore dei figli, aveva solo 11 anni ed è deceduto lo scorso novembre. In seguito è venuta a mancare anche la piccola di 9 anni lo scorso 6 agosto, una tragedia enorme per questa famiglia di Beach Park nell’ Illinois Stati Uniti che tuttavia già si erano Preparati a questo triste momento.

“A volte rifletto su questo, mi sembra molto ingiusto e non riesco a spiegarmelo. Io spero solo che la morte, per Jayden e Brooklyn, sia stata dolce e non sofferta. Per Jayden abbiamo fatto di tutto, ora l’unica cosa che mi piace pensare per alleviare il dolore è sapere che ora sono insieme, che forse si stanno tenendo la mano. Il nostro ragazzo amava ballare con la mamma, mentre la piccola Brooklyn cantava per noi. Sono stati bambini meravigliosi, dolcissimi ma capaci di combattere come guerrieri”, ha aggiunto ancora la donna.

Questa rara malattia, cioè la sindrome di Sanfilippo colpisce I bambini quando sono ancora piccolissimi tra i 2 e i 4 anni di età. Si tratta di una rara malattia genetica facente parte dell’ eterogeneo gruppo delle malattie da accumulo lisosomiale caratterizzata da un grave e rapido deterioramento mentale. Si manifesta Generalmente con disturbi del comportamento e del sonno, perdita di capacità motorie e problemi di comunicazione.

Al momento non esiste una cura per questa patologia, ma è possibile diagnosticarla già nel corso della gravidanza. La mamma dei piccoli per esorcizzare il dolore, ha anche aperto un account Instagram dal quale racconta la sua vicenda e posta foto dei suoi figli che non ce l’hanno fatta e anche dell’ultima arrivata in casa cioè Ellye di 6 anni che invece sta bene. “Ora, sicuramente, Jayden e Brooklyn saranno insieme in Paradiso, tenendosi per mano. Jayden teneva sempre per mano le sorelline, insieme a Brooklyn si completavano e quella perfezione ora è stata ricreata in un’altra dimensione”, ha scritto in uno degli ultimi post.

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