La Giornata mondiale dei malati di lebbra si tiene ininterrottamente dal 1954, nell’ultima domenica di gennaio che quest’anno ricorre il 28 e, come sempre anche la città di Padova e numerose parrocchie della diocesi ne sono coinvolte. La Gml è stata istituita per volontà di Raul Follereau al fine di mobilitare le coscienze e gli aiuti per sconfiggere il flagello della lebbra nel mondo.
Per Aifo (Associazione italiana amici Follereau) la Giornata mondiale è l’appuntamento più importante dell’anno, che non si esaurisce in un solo evento. Mobilita gruppi e soci Aifo, volontari, diocesi, parrocchie, scuole e associazioni amiche e solidali, che organizzano banchetti ed eventi per distribuire informazioni sulla lebbra, sui progetti dell’Aifo nel mondo e per offrire il miele della solidarietà e altri prodotti solidali.
Ogni anno nel mondo si registrano oltre 210 mila nuovi casi e il 15 per cento ha meno di 15 anni. Milioni di persone, inoltre, riportano disabilità definitive e rischiano di essere emarginate socialmente.«Ancora oggi ogni due minuti una persona è colpita dalla lebbra – spiega Francesca Succu, referente di Aifo per il Padovano – È fondamentale agire con urgenza per evitare che la malattia progredisca e provochi, oltre allo stigma sociale, danni irreparabili che portano a grave e permanente disabilità. I più a rischio sono i bambini: purtroppo le statistiche registrano che negli ultimi anni il rallentamento dell’attenzione verso questa antica e paurosa malattia porta a diagnosi tardive che si riflettono in primo luogo sui più piccoli e sui soggetti più vulnerabili».
Domenica 28 gennaio i volontari di Aifo saranno presenti con il materiale informativo e il miele della solidarietà per la raccolta fondi nella parrocchia del Sacro Cuore di Abano Terme e in quelle di Pradipaldo, Valle San Floriano, Crosara a Marostica nel Vicentino, Reschigliano, Casalserugo, Maserà, Montegrotto Terme, Cave, Cavino, Veggiano (in tre punti differenti), Lozzo Atestino, Valbona, Candiana, Pontecasale, Arre, Arzercavalli, Fossaragna, Frapiero, Borgoforte, Agna e Codiverno.
I paesi più colpiti dalla Lebbra Spesso la nostra attenzione si sofferma sui paesi dove il numero complessivo di nuovi malati di lebbra è più alto. Invece alcuni paesi con un basso numero di abitanti possono avere tassi della malattia molto più alti, anche se il numero totale dei casi resta basso. Per esempio, se guardiamo il tasso di nuovi casi di lebbra tra i bambini, i paesi più importanti suddivisi per continente sono: Liberia in Africa, Repubblica Dominicana in America, Sud Sudan in Medio Oriente, Indonesia in Asia e le isole Marshall nel Pacifico. Invece se guardiamo i paesi con alti tassi di disabilità tra i nuovi casi di lebbra, i paesi più importanti sono: Madagascar in Africa, Colombia in America, Myanmar e Cina in Asia. Gli ex-malati di Lebbra La nuova strategia della lotta alla lebbra per il periodo 2011-15 approvata dall’Organizzazione Mondiale della Salute (OMS) prende atto che i programmi di riabilitazione specificamente creati per le persone con disabilità legate alla lebbra non sono più fattibili e raccomanda l’uso della metodologia di Riabilitazione su base comunitaria (CBR). Per quanto riguarda l’inclusione degli exmalati di lebbra nei programmi di CBR, AIFO ha maturato una grande esperienza. Tuttavia molto resta ancora da fare in questa direzione. Per esempio, una recente ricerca di AIFO ha evidenziato come gli exmalati di lebbra, anche quando ricevono molti aiuti assistenziali, non vengono poi pienamente coinvolti nelle attività di autosviluppo quali sono, ad esempio, i gruppi di auto-aiuto. Nel 2012, 4.276 persone con disabilità causate dalla lebbra hanno beneficiato dei progetti di CBR sostenuti da AIFO, la maggior parte in Asia. Su questa base AIFO si propone di rafforzare in futuro questo tipo di attività. Un altro aspetto che merita maggiore attenzione è legato all’auto-esclusione delle persone dovuta alla paura della discriminazione. Lebbra in Italia Ogni anno in Italia sono diagnosticati da 6-9 nuovi malati di lebbra, soprattutto tra gli immigrati o tra Italiani che tornano in patria dopo molti anni di soggiorno all’estero. L’Italia ha 4 Centri di riferimento nazionali per la lebbra: a Genova, Gioia del Colle (Bari), Messina e Cagliari. Malati di lebbra benefi- ciari degli interventi AIFO Nel 2012 nei progetti sostenuti da AIFO sono stati diagnosticati e curati 29.603 nuovi casi di lebbra, circa 80% in più in rispetto alla situazione del 2011. Tuttavia se confrontiamo i dati 2012 con quelli degli ultimi anni si nota la continuazione del trend già evidenziato: cioè un graduale spostamento degli interventi AIFO dalla diagnosi e cura dei nuovi casi di lebbra alla cura delle complicazioni e alla riabilitazione delle persone con disabilità legate alla malattia. Nello stesso anno 33.928 persone con complicazioni dovute alla lebbra hanno beneficiato dei servizi di riabilitazione e cura nei progetti AIFO. Inoltre 2.279 persone hanno beneficiato delle attività e degli interventi di formazione professionale e di riabilitazione sociale ed economica. Nel 2012 complessivamente 65.810 malati di lebbra hanno beneficiato di interventi specifici nei progetti e nelle attività sanitarie di AIFO.
Ad agosto 2013, il bollettino epidemiologico dell’Organizzazione Mondiale della Salute (OMS) ha presentato il nuovo rapporto sulla situazione della lebbra nel mondo, con dati riferiti alla fine del 2012. Secondo questo rapporto, nel 2012, 101 paesi del mondo hanno denunciato nuovi casi di lebbra per un totale di 232.857 casi. Complessivamente questi dati, se comparati con quelli del 2011, presentano un leggero aumento. Va però rilevato che i dati sono incompleti, perché mancano quelli di 50 paesi, e quelli relativi alla situazione in Africa presentano qualche anomalia. Ciò indica la crescente difficoltà dei programmi nazionali di lotta alla lebbra di funzionare in maniera adeguata. A parte le difficoltà finanziarie sempre più paesi segnalano le difficoltà di trovare personale sanitario adeguatamente formato per diagnosticare e curare la lebbra.
L’India con 134.752, il Brasile con 33.303 e l’Indonesia con 18.994 casi sono i tre paesi più importanti per la presenza della malattia, con l’80% di tutti i nuovi casi di lebbra nel mondo. Altri paesi con un numero significativo di nuovi casi nel 2012 sono: Bangladesh, Cina, Costa d’Avorio, Repubblica democratica del Congo, Etiopia, Madagascar, Myanmar, Nepal, Filippine, Sri Lanka, Sud Sudan e Tanzania.
Trattamento della Lebbra Il Solfone, usato contro la lebbra dopo la seconda guerra mondiale, poteva bloccare la moltiplicazione del Micobatterio, ma non era un battericida, per cui i malati dovevano continuare a curarsi per tutta la vita. La polichemioterapia, che è un uso congiunto di due o tre farmaci (Rifampicina, Clofazimina e Dapsone) è stata proposta dall’Organizzazione Mondiale della Salute (OMS) nel 1982. All’epoca si proponeva di usare questi farmaci per periodi che variavano da 1 a 3 anni. Ancora oggi questi tre farmaci continuano ad essere il trattamento più importante della lebbra nel mondo, ma la durata del trattamento è stata ridotta, e varia oggi da 6 a 12 mesi. Grazie a queste medicine e alla riduzione della durata del trattamento, i tassi di disabilità tra i malati di lebbra e i tassi di abbandono del trattamento sono calati significativamente. L’OMS coordina anche un programma di sorveglianza per monitorare l’insorgenza di farmacoresistenza contro queste medicine. Inoltre vi sono altri farmaci, come Ofloxacina e Minociclina, che possono essere usati contro la lebbra in caso di bisogno. Secondo l’OMS, i malati di lebbra che ricevono le cure della polichemioterapia diventano subito non contagiosi per le altre persone, per cui non necessitano di essere isolati e possono seguire le cure anche da casa. Evoluzione della lebbra nel mondo negli ultimi 25 anni Come si può vedere dal grafico 1, dopo un importante calo nel numero dei malati, negli ultimi 10 anni siamo arrivati ad una situazione più o meno stabile, con dei piccoli cambiamenti collegati a fattori operazionali. Dall’altra parte le crescenti difficoltà di reperire i dati nazionali sulla lebbra, soprattutto in molti paesi dell’Africa, rendono questi ultimi dati meno affidabili. Nel 2012, il tasso di incidenza della lebbra (tasso di nuovi casi di lebbra diagnosticati durante l’anno) in India era pari a 10,35 casi/100.000 abitanti, il che significa uno stato di modesta endemia della malattia. Dall’altra parte una analisi approfondita della situazione nei diversi stati dell’India presenta un quadro assai variegato. Per esempio, nel 2011, vi erano 11 distretti con il tasso di incidenza superiore al 50 casi/100.000 abitanti, 63 distretti con il tasso di incidenza tra il 20 e 50 casi/100.000 abitanti, e altri 123 distretti dove il tasso di incidenza era tra 10 e 20 casi/100.000 abitanti. Ciò significa che nel 2011, 197 distretti indiani avevano uno stato di endemia grave o severo. Se guardiamo la situazione dei singoli stati dell’India nel 2011, vi erano 15 Stati con più di 1.000 nuovi casi di lebbra all’anno – Uttar Pradesh, Bihar, Maharashtra, Bengala, Andhra Pradesh, Assam, Chattisgarh, Gujarat, Jharkhand, Karnataka, Madhya Pradesh, Orissa, Rajasthan, Tamil Nadu e Delhi. Diversi tra questi Stati, se fossero paesi indipendenti, sarebbero tra i paesi con il più alto numero di nuovi casi di lebbra nel mondo. I tassi di incidenza della lebbra dipendono anche dalla copertura del programma lebbra e dalla presenza di personale adeguatamente formato. Secondo i dati governativi nel 2011, il 9% di distretti con alta endemia della lebbra in India non avevano nessun medico leprologo per seguire i malati. Ciò significa che la situazione reale della malattia potrebbe essere diversa da quella rappresentanti dai dati.
Chiusura dei programmi lebbra in diversi paesi del mondo In diversi paesi del mondo, i programmi lebbra non funzionano e manca il personale adeguatamente formato per seguire i malati. Molti governi pensano che la malattia sia stata eliminata e non richieda più i servizi sanitari relativi. Perciò i programmi di monitoraggio presentano pochi nuovi malati di lebbra e, per la mancanza di controlli, sembra che non vi siano persone con disabilità dovute alla lebbra, così guardando le statistiche di questi paesi, può sembrare che la lebbra oggi non sia più un problema. La realtà è un’altra e l’unico modo di capire la situazione reale è tramite indagini mirate ed a campione tra la popolazione. Per esempio, in Liberia, fino al qualche anno fa, ogni anno si diagnosticavano circa 250-300 nuovi casi di lebbra. Negli ultimi anni, il programma lebbra è ripartito e il numero è raddoppiato, salendo a 650-750 nuovi casi all’anno. Nuovo rapporto del gruppo degli esperti dell’OMS sulla lebbra L’ottava riunione del Comitato degli Esperti sulla lebbra era stata organizzata nel 2010. Il rapporto di questo comitato è finalmente uscito nel 2012. Il Comitato ha preso atto che, dalla ricerca sulla riduzione della durata del trattamento anti-lebbra con due farmaci (Rifampicina e Oxofloxicina) per 4 settimane, risulta un alto numero di ricadute, per cui non può essere implementato. Il Comitato ha raccomandato quindi la realizzazione di una ricerca per testare nuovi farmaci come Moxifloxacina, Rifapentine e Diarilquinoline. Inoltre il Comitato ha raccomandato l’integrazione della riabilitazione delle persone con disabilità, dovute alla lebbra, nei programmi di riabilitazione su base comunitaria (CBR).
