Emanuela B.La storia di Mia, una ragazza di 14 anni di Bridgend, ha commosso molti per la sua complessità e per le sfide affrontate dalla sua famiglia. I genitori, Chris e sua moglie, hanno condiviso il loro percorso con la testata WalesOnline, raccontando come la loro figlia sia affetta da una condizione rara e non diagnosticata che ha fermato lo sviluppo del suo cervello a un’età compresa tra i 6 e i 9 mesi.
La nascita di Mia era stata accolta con immensa gioia dai genitori, che l’avevano avuta grazie alla fecondazione assistita dopo anni di difficoltà nel concepire naturalmente. Tuttavia, la felicità si è presto trasformata in preoccupazione. Chris ricorda un episodio accaduto quando Mia aveva solo pochi giorni: “Improvvisamente ha chiuso gli occhi ed è sembrato che fosse morta”. La piccola è stata portata d’urgenza in ospedale, ma i medici avevano rassicurato la famiglia sul fatto che non vi fosse nulla di preoccupante.
Pochi mesi dopo, però, la situazione è cambiata. Durante il periodo natalizio, quando Mia stava per festeggiare il suo primo Natale, i medici hanno diagnosticato alla bambina l’epilessia cronica. Nonostante numerosi esami e test genetici, ancora oggi non è stata identificata la causa della sua condizione. Da quel momento, lo sviluppo mentale di Mia si è arrestato, mentre il suo corpo ha continuato a crescere normalmente.
Oggi Mia ha 14 anni, ma le sue capacità cognitive sono rimaste quelle di un neonato. “Non riesce a imparare o a ricordare le cose”, ha spiegato il padre. “Ogni tanto riesce a dire la parola ‘mamma’ e una volta ogni tre mesi dice ‘papà’, ma niente di più”. Nonostante gli sforzi della famiglia e dei medici, nessuna risposta definitiva è stata trovata. I genitori sono attualmente in contatto con la clinica Swan di Cardiff, sperando che ulteriori ricerche possano finalmente chiarire l’origine della malattia.
L’accettazione della diagnosi è stata un processo lungo e doloroso per la famiglia. Nei primi due anni dalla scoperta della condizione, la vita quotidiana è stata caratterizzata da continue visite mediche e da un senso di perdita per il futuro che immaginavano per la loro figlia. “Quando arriva una diagnosi del genere a tua figlia realizzi improvvisamente che non andrà all’università, non sarà mai invitata al ballo di fine anno, non si sposerà e non avrà figli ed è tremendamente doloroso”, ha confessato Chris.
Nonostante le difficoltà, i genitori hanno trovato un nuovo significato nella vita di Mia. “Dopo diversi anni ho capito, osservando mia figlia, che quando sorride in una stanza illumina tutti i presenti, che anche lei aveva una missione per il mondo, diversa da quella che ci eravamo immaginati ma altrettanto bella: rendere felici le persone”, ha dichiarato il padre. Questo cambiamento di prospettiva ha permesso alla famiglia di affrontare con maggiore serenità le sfide quotidiane.
Negli ultimi dieci anni, la famiglia è stata supportata dall’Associazione Ty Hafan, un’organizzazione benefica che offre assistenza a bambini con malattie gravi e alle loro famiglie. Per esprimere la propria gratitudine e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla condizione di Mia, Chris parteciperà a una corsa benefica di 10 chilometri organizzata dall’associazione.
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