«No. È solo un’infezione ai seni nasali.» Insistetti perché mio marito facesse ulteriori controlli

«No. È solo un’infezione ai seni nasali.» Insistetti perché mio marito facesse ulteriori controlli. Ne nacque una discussione accesa. «Va bene, va bene…» Alla fine cedette. Ho perso mio marito a causa di un tumore al cervello, inizialmente scambiato per una semplice sinusite. È un percorso di guarigione che non avrà mai fine.

Hai mai amato qualcuno con tutto te stesso, con ogni parte di ciò che sei? Al punto da conoscerlo meglio di quanto conosci te stesso? Io sì. Il suo nome era Raymond Rotolo, ed era il mio forte guerriero, mio marito.

Io e Ray ci siamo conosciuti nell’estate del 2003, io avevo 17 anni e lui 20. È stato il destino. Ci incontrammo a un matrimonio al quale non avrei nemmeno dovuto partecipare. Ray era il miglior amico del fratello dello sposo, e mia sorella maggiore, collega della sposa, aveva bisogno di un accompagnatore all’ultimo minuto. Io e Ray passammo tutta la serata a ridere e, alla fine, mi chiese il numero. Tre giorni dopo mi invitò al nostro primo appuntamento: i fuochi d’artificio di Glendale Heights. Da quel giorno fummo inseparabili.

Ci siamo sposati il 10 ottobre 2008. La vita ci ha riservato alti e bassi. Problemi di comunicazione, problemi economici, le tipiche difficoltà di una giovane coppia che cerca di crescere insieme, ma avevamo l’un l’altro. E avevamo i nostri amati cani, Maya e Kody, che per anni furono i nostri figli mentre io lottavo contro l’infertilità. Nonostante tutto, sapevamo che eravamo destinati a stare insieme.

Il tempo si fermò la mattina di domenica 7 ottobre 2012. Ray si svegliò con un terribile mal di testa. Non si ammalava mai. Era l’emblema della salute, aveva 29 anni, 180 cm per 102 kg, giocava a softball più volte a settimana, ed era un elettricista sindacalizzato che lavorava sodo nei cantieri sei giorni su sette. Sapevo, nel profondo, che qualcosa non andava.

Dopo tre ore di attesa al pronto soccorso, ci dissero che era solo un’infezione ai seni nasali. Dopo gli antidolorifici sembrava stare meglio, ma io continuavo a sentire che c’era qualcosa di grave. Chiesi una TAC. Il medico rispose: «Non serve. Sta bene, lo vede.» Fu in quel momento che capii che i medici non hanno sempre ragione, e che siamo noi i primi e migliori difensori della nostra salute.

Insistetti con forza, finché la discussione degenerò in una vera e propria lite. Alla fine il medico disse: «Va bene! Ordinerò la TAC. Vedrà che i seni nasali sono infiammati. E SE, per ipotesi, ci fosse qualcosa nel cervello, lo vedremo.»

Ray fu portato via per l’esame e tornò quindici minuti dopo, contrariato perché stava perdendo l’inizio della partita dei suoi amati Chicago Bears. Io ero agitata, ma sorprendentemente calma. Chiesi: «Quanto tempo per avere i risultati?» Mi risposero: «Trenta minuti.»

No. Dopo appena tre minuti, il medico tornò correndo con tre infermiere. La porta si spalancò con tale forza che rimbalzò sul muro! Le infermiere staccavano fili e gettavano le sue cose sulla barella. Ray, preoccupato, chiese: «Cosa sta succedendo?» Il medico, senza guardarci, disse solo: «Abbiamo trovato una massa.» Ray chiese: «Quanto è grave?» E il medico rispose: «È la più grande che abbia mai visto.» Poi se ne andò e non lo rivedemmo mai più.

Fu l’inizio del nostro calvario. Da semplice casalinga di 26 anni diventai moglie e caregiver. I successivi 3 anni e 3 mesi furono un’altalena emotiva, col terrore quotidiano di non vederlo svegliarsi il mattino dopo.

Il 9 ottobre, Ray fu sottoposto a un intervento di 14 ore per rimuovere il tumore. Quel giorno era il nostro quarto anniversario di nozze. Lo passai al suo fianco, ignara se si sarebbe mai risvegliato. Ma il 14 ottobre, giorno del mio 27° compleanno, Ray si svegliò ed era sempre lui. Qualche giorno dopo arrivò la diagnosi definitiva: ependimoma anaplastico di grado 3, un tumore cerebrale rarissimo negli adulti.

Fu dimesso il 15 ottobre. Iniziò 10 settimane di protonterapia in un centro che lui stesso aveva contribuito a costruire come elettricista. Tornammo a una vita quasi normale. Lavoravamo, viaggiavamo e ci amavamo più profondamente. Ray non si arrabbiava mai. Diceva sempre: «È così. Non posso cambiarlo. Vivo la mia vita. Cosa c’è per cena?» Era un uomo guidato dal buon cibo e dal buon umore, maestro di barzellette spinte e sarcasmo irresistibile.

Poi, poco dopo Natale, arrivò la notizia che nessuno vorrebbe mai sentire: «È tornato.» Il 9 gennaio 2013, Ray affrontò il secondo intervento. Seguirono mesi di visite, esami, un viaggio a Houston da uno specialista, quattro tipi diversi di chemioterapia, nessuno efficace. Il tumore cresceva, e ne comparve un secondo, sul tronco encefalico.

Il 26 giugno 2014, subì il terzo e ultimo intervento. All’inizio sembrava forte, ma il 29 giugno fu colpito da un’emicrania devastante. Per una settimana non lo lasciammo mai solo. La sua salute peggiorò drasticamente, iniziò ad avere allucinazioni, si agitava e dormiva solo se gli massaggiavo il corpo per calmarlo. Non ho mai avuto così tanta paura.

Fu operato d’urgenza per rimuovere una meningite nei ventricoli cerebrali. I medici dissero che nessuno sopravvive a questo tipo d’infezione. Dormì per sette settimane, svegliandosi solo un’ora al giorno. Poi un giorno si alzò e, aiutato, camminò per 15 metri. Era la sua forza di volontà a tenerlo in vita.

Dopo quattro mesi fu dimesso. Ero felice, ma terrorizzata: come avrei potuto accudirlo da sola? Ora aveva bisogno di assistenza 24 ore su 24, usava sedia a rotelle e deambulatore, aveva perso la vista, la memoria a breve termine e soffriva di crisi epilettiche che causavano paralisi di Todd.

Io e mia suocera ci alternavamo nell’assistenza. Lavoravo a tempo pieno e allo stesso tempo mi prendevo cura di lui. Nei 19 mesi successivi, Ray perse completamente la vista e trascorse un intero anno in ospedale, tra rianimazione e riabilitazione. Non fu mai lasciato solo per più di dieci minuti. Ma sapevo, nel cuore, che non ce l’avrebbe fatta.

In uno dei nostri momenti in riabilitazione, gli chiesi: «Ray, perché stai lottando così tanto per restare?» E lui mi rispose: «Come potrei lasciarti? Non voglio perderti. Non voglio perdermi la mia famiglia.»

Negli ultimi mesi visse a casa dei suoi genitori, circondato dai suoi affetti. Poi fu portato d’urgenza in ospedale con forti dolori addominali. Faceva ridere anche i paramedici. Ma peggiorò velocemente. I test mostrarono sepsi. Fu intubato e messo in coma farmacologico. Gli dissi: «Come la volta scorsa amore, dormirai 24 ore per guarire. Andrà tutto bene. Ti amo, Raymond.» Lui annuì e, attraverso la maschera, riuscì a dire: «Ti amo di più.»

Furono le sue ultime parole. Ray è morto la mattina di domenica 17 gennaio 2016, circondato da chi lo amava.

Dopo la sua morte, ero persa. Legalmente ero di nuovo “single”, ma che significa “single” quando hai vissuto 12 anni d’amore? Ero una vedova di 30 anni. Seguii un corso di lutto, ma ero sempre la più giovane. Mi sentivo sola. Un’amica mi scrisse per uscire, accettai, e fu ciò che mi salvò. Non avevo molto supporto familiare, ma trovai una nuova famiglia tra quelle persone.

Feci un viaggio in Irlanda con mio fratello, a trovare mia sorella, per cercare me stessa. E poi, quando meno me l’aspettavo, mi innamorai di nuovo. Lui mi conosceva da prima, durante e dopo Ray. Mi ha sostenuta, ha onorato la memoria di Ray, è diventato uno splendido papà per i nostri animali, e grazie Nicholas, per avermi amata.

Visito spesso la panchina di Ray, nel parco Camera, dove ci fu il nostro primo appuntamento. È lì che guardo i fuochi d’artificio ogni anno. Cammino e raccolgo fondi ogni anno con il team Gray for Ray per l’American Brain Tumor Association. Sua madre ha creato i Ray Jay’s Blankets, borse con coperte fatte a mano donate ai pazienti appena diagnosticati nello stesso ospedale.

Ho perso anche i miei cani, ma so che ora sono con Ray, ogni giorno. Vivo non solo per me, ma anche per lui. Questo è un viaggio di guarigione senza fine, che proseguirà finché sarò in vita. Il dolore ti cambia. Dopo una perdita così, non hai altra scelta se non cambiare. E io ho scelto di vivere ogni giorno con felicità.

Non stressatevi per le sciocchezze. Amate. Non possiamo controllare la vita, ma possiamo imparare da essa. Parlo ancora di Ray ogni giorno, e so, nel profondo dell’anima, che dovevo essere a quel matrimonio per incontrare l’uomo che avrebbe cambiato la mia vita. Se non fosse stato per lui, non so chi sarei oggi. E per questo, sarò per sempre grata all’uomo più straordinario che abbia mai vissuto. Lo amerò e mi mancherà per sempre.»