Emanuela B.“Oh mio Dio, sono davvero migliori amiche”, dice la loro mamma, Nohea. “Fin dall’inizio, le loro personalità si sono completate alla perfezione.”
Kalea, 6 anni, è la sorella maggiore: sfacciata, divertente ed estroversa, ama andare sullo skateboard, andare in bicicletta e giocare a calcio. Noah, 4 anni, è il fratello minore tranquillo, allegro e alla mano, un po’ più cauto, ma sempre pronto a qualsiasi avventura la sorella stia progettando.
Hanno trascorso la loro giovane vita facendo quasi tutto insieme. Ma ultimamente, hanno fatto qualcosa insieme che nessuno avrebbe potuto prevedere nemmeno in un fantastiliardo di anni: combattere il cancro. E non un cancro qualsiasi. È lo stesso cancro. Nello stesso posto. Nello stesso identico momento.
“È estremamente insolito”, afferma il loro medico, Girish Dhall, MD, Direttore di Neuro-Oncologia al Children’s Hospital di Los Angeles. “Faccio questo lavoro da 19 anni ed è la prima volta che vedo un caso del genere”.
Una storia di due risonanze magnetiche
Kalea si ammalò per prima.
Era il fine settimana del Memorial Day del 2018 e Kalea si svegliò la mattina e subito vomitò.
Per il resto della giornata stava bene, ma la mattina dopo si verificò la stessa cosa. Mercoledì, lamentava mal di testa. Il pediatra di famiglia li mandò da un neurologo, che fissò una risonanza magnetica.
Ma la notte prima della risonanza magnetica programmata, il mal di testa di Kalea era così forte che era in lacrime. Sua madre la portò al pronto soccorso vicino alla loro casa di Torrance, e il medico del pronto soccorso prescrisse subito una risonanza magnetica. Quando tornò con i risultati, l’espressione sul suo viso la diceva lunga.
“Mi ha guardato e ha detto: ‘Mi dispiace davvero'”, racconta Nohea, trattenendo a stento le lacrime al ricordo. “Lo sai e basta.”
La risonanza magnetica aveva rivelato una massa nella parte posteriore del cervello di Kalea. Si è scoperto che si trattava di un medulloblastoma, uno dei tumori cerebrali maligni più comuni nei bambini. Kalea è stato ricoverato in un ospedale pediatrico locale e tre giorni dopo è stato sottoposto a un intervento chirurgico per rimuovere il tumore di 3,5 centimetri.
Circa una settimana dopo, mentre era ancora in ospedale, anche Noah iniziò a lamentarsi di mal di testa. Di sicuro stava solo imitando la sorella, no? Ma anche l’andatura di Noah era un po’ strana; sembrava che si inclinasse un po’.
I genitori Nohea e Duncan si ritrovarono presto al pronto soccorso, dove ricevettero ancora una volta una notizia sconvolgente: anche nel cervello di Noah c’era una massa, nello stesso punto di quella della sorella.
Duncan iniziò a piangere. Nohea sentì tutto il suo corpo, tutto il suo essere, intorpidirsi. Entrambi i loro figli avevano tumori al cervello? Era troppo.
“Credo di non aver parlato per i primi cinque minuti”, racconta. “Ero sotto shock.”
Noah è stato operato il 25 giugno, esattamente due settimane dopo Kalea. I genitori si prepararono alla battaglia che li attendeva. Eppure, un pensiero li confortò.
“Almeno”, dice Nohea, “affronteranno tutto questo insieme”.
Stesso cancro, trattamenti diversi
La prima cosa che Nohea e Duncan fecero dopo che Noah si fu ripreso dall’intervento fu trasferire entrambi i bambini al Children’s Hospital di Los Angeles.
“Il nostro pediatra ci ha consigliato il CHLA e abbiamo parlato con altre persone che ce l’hanno consigliato”, spiega Nohea. “Abbiamo incontrato il team e ci siamo sentiti subito a nostro agio. Volevamo che i nostri figli vivessero nella migliore struttura possibile”.
Una volta giunti al CHLA, i fratelli hanno iniziato immediatamente il trattamento. Sebbene entrambi fossero affetti da medulloblastoma, che non si era diffuso, e i tumori fossero stati completamente rimossi, i loro percorsi terapeutici erano diversi.
Il protocollo di Kalea è iniziato con la radioterapia, seguita da un anno di chemioterapia di “mantenimento” a basse dosi. Ma poiché Noah ha solo 4 anni, la radioterapia al cervello era troppo rischiosa.
“Più si è giovani, più le radiazioni al cervello possono causare effetti collaterali significativi a lungo termine e avere ripercussioni sullo sviluppo del bambino”, spiega il dott. Dhall.
Ecco perché Noah è entrato nello studio clinico Head Start 4, uno studio nazionale guidato dal Dott. Dhall del CHLA e da Jonathan Finlay, MB, ChB, del Nationwide Children’s Hospital. Con Head Start, Noah non avrebbe ricevuto radioterapia. Sarebbe stato invece trattato con sei mesi di chemioterapia intensiva ad alte dosi, seguita da un trapianto autologo di cellule staminali emopoietiche “di salvataggio”.
Supereroi fratello-sorella
Poiché Noah era sottoposto a una chemioterapia intensa, doveva essere ricoverato molto più spesso per le cure. Kalea, invece, era solitamente un paziente ambulatoriale.
“È stato davvero difficile per lei perché tornava a casa ogni giorno dopo la radioterapia, ma Noah era in ospedale e io ero in ospedale con lui”, spiega Nohea. “Quindi sua madre e la sua migliore amica non c’erano più. È stato difficile per lei.”
Con il supporto del CHLA, la famiglia ha fatto in modo che i bambini stessero spesso insieme quando Noah era in ospedale, e la coppia è diventata una presenza fissa nella sua stanza o nella sala giochi. Questo ha aiutato entrambi ad affrontare la situazione, ma in particolare Kalea, che ha capito meglio cosa stava succedendo.
“Non ha mai verbalizzato di avere paura per suo fratello, ma si vedeva”, osserva la madre. “Quando è arrivata in ospedale e ha iniziato a giocare con lui e ha visto che stava bene, il suo atteggiamento è cambiato completamente. L’ha davvero aiutata emotivamente”.
Un altro evento che ha risollevato il morale dei bambini si è verificato in autunno, quando i Marvel Studios hanno vestito la famiglia e i medici e gli infermieri del CHLA con costumi da supereroi per uno speciale televisivo. Noah e Kalea sono grandi fan dei supereroi e si sono vestiti come Spider-Man e Capitan Marvel, una coppia di fratelli e sorelle supereroi che combattono il cancro.
Naturalmente, dietro ogni bambino supereroe c’è solitamente una coppia di genitori supereroi, e il dottor Dhall afferma che questo è sicuramente il caso di Noah e Kalea.
“I genitori hanno un atteggiamento così positivo. È fonte di ispirazione”, dice. “Hanno fatto davvero un ottimo lavoro nel supportare entrambi i loro figli”.
Un mistero medico
Com’è possibile che due fratelli sviluppino lo stesso tumore contemporaneamente? È una domanda a cui il team del Centro di Medicina Personalizzata del CHLA sta cercando di rispondere.
Sia i fratelli che i loro genitori si sono sottoposti a test genetici presso il Centro. Un test precedente aveva escluso il coinvolgimento dei geni tipicamente associati ai tumori, ma il team del CHLA è andato oltre, conducendo un’operazione chiamata sequenziamento dell’intero esoma, che cerca anomalie nei geni che producono le proteine chiave in una cellula. Anche questo è risultato negativo.
Il team sta ora conducendo test più approfonditi, denominati sequenziamento dell’intero genoma, a scopo di ricerca.
“Non sappiamo ancora perché si siano formati questi tumori”, afferma Jaclyn Biegel, PhD , Responsabile della Divisione di Medicina Genomica del CHLA e Direttrice del Centro di Medicina Personalizzata . “Ma non ci arrendiamo! Continueremo a cercare”.
Nel frattempo, a sette mesi dall’inizio del loro doppio percorso contro il cancro, Kalea e Noah stanno bene. Noah ha completato il trattamento all’inizio di gennaio e Kalea è sulla buona strada per concluderlo quest’estate.
“Uno fatto, uno da fare!” dice la mamma.
Naturalmente, nessuno è più ansioso che Kalea finisca della sua migliore amica. Quando Noah ha ricevuto la medaglia di fine trattamento al CHLA, l’ha indossata con orgoglio per tutto il weekend. Ma già pensava a un momento ancora migliore.
“Non vedo l’ora”, disse ai suoi genitori, “che anche Kalea riceva la sua medaglia”.
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