Morte nella storia: La morte ha avuto un’evoluzione attraverso 4 periodi storici 1- Un periodo corrispondente alla visione antropocentrica dell’antichità per le quali l’uomo è al centro delle vicende naturali dell’universo. È una visione fatalistica caratterizzata dall’accettazione, seppur tragica, della morte 2- La prospettiva mistico religiosa medioevale con l’immaginario macabro e terrorizzante rappresentato dal “memento mori” e inserito nelle vicende caratterizzate dalle grandi epidemie e dalle pestilenze 3- L’estetismo della morte che caratterizza le immagini delle morti belle eroiche e romantiche 4- Il periodo contemporaneo che vive la morte in modo conflittuale considerandola ancora mistero non più sacro e accettabile ma orrido e irrisolvibile con una sfida sempre più aperta ai limiti della condizione umana
Morte nella religione Anche quando esistevano le religioni politeiste, l’importanza del messaggio divino si espletava nella spiegazione degli eventi e delle catastrofi che l’uomo non riusciva a spiegarsi in altro modo, ma è solo con l’avvento delle religioni monoteiste che la concezione della morte si modifica, arrivando ad influenzare massimamente le culture moderne e il loro agire. Sembra infatti che colui che ripone la sua vita, e quindi la sua morte, nelle mani di una delle tante divinità in questione, affronti la morte in modo sereno, poiché si introduce una nuova vita, la Vera Vita, quella che segue dopo la nostra morte. Si rinnega così la morte rapida perché questa impedisce all’uomo di prepararsi a quello che è il destino soprannaturale, attraverso degli esercizi di devozione e penitenza. La religione diviene un mezzo grazie al quale si cerca di dare serenità a tutti coloro che soffrono
C’è differenza però tra la concezione occidentale e quella orientale In quella occidentale, accanto al sentimento religioso dell’aldilà, vi è una più evidente trasformazione culturale che interessa la necessità di ritualizzare le fasi del dopo morte, oltre ad un evidente evitamento ed allontanamento della morte dalla vita In quella orientale si è costantemente confrontati con la filosofia di rinascita e trasformazione per la quale la morte viene intesa come passaggio obbligato per un’altra vita, superiore o inferiore (Induismo) oppure alla rinascita (Buddismo)
Ci sono state delle modificazioni del lessico per quelle che sono le parole maggiormente utilizzate come “malato terminale”, “cure palliative” e “morte”. È stato opportuno, nonché etico, eliminare il termine “malato terminale” e sostituirlo con l’espressione “malato nella fase terminale della vita” La Fondazione Fiorentina FILE, ha fondato il termine “leniterapia” che sta andando, seppur molto lentamente, a sostituire quello di “cure palliative”, sottolineando maggiormente la parte di solidarietà e di presenza umana
Infine, il termine “morte”, tende ad essere utilizzato con maggiore cautela e attenzione, e magari sostituito con la formula “fine vita”. L’utilizzo di termini diversi non deve però nascondere una forma di evitamento nei confronti del dato di realtà
Si assiste così all’utilizzo di termini sostitutivi che possono essere raggruppati in quattro categorie: 1. rappresentazioni della morte come viaggio (è partito, se n’è andato, ci ha lasciati). 2. rappresentazioni della morte come passaggio dalla vita terrena ad una soprannaturale e liberata da vincoli umani (è andato in Paradiso, è andato in cielo, è passato a miglior vita, è tornato a Dio). 3. rappresentazioni della morte come sonno temporaneo o eterno in rapporto alla fede nella resurrezione del giudizio finale. 4. rappresentazioni della morte come evento naturale e termine ineludibile del vivere (ha messo fine alla sua vita, ha concluso i suoi giorni, ha cessato di vivere).
Morte è dunque un concetto per il quale non esisterebbe un linguaggio o un vocabolario condivisibile: ognuno rappresenta la morte a modo suo e ciò dipende dalle diverse rappresentazioni simboliche che gli sono state trasferite dalla cultura, dall’immaginario del suo gruppo sociale… Il morire invece ha dinamiche identificabili e momenti descrivibili, attraverso un linguaggio condivisibile
La non rappresentabilità della propria morte porta alle origini del sentimento di paura che si riferisce a ciò che è ignoto e non abbiamo la possibilità di conoscere. Così è la paura della morte, correlata all’incapacità di controllo sull’evento, alla mancanza di strumenti culturali per farvi fronte e molto spesso correlata al senso religioso e del peccato. La paura del morire poi è più razionale della paura della morte Epicuro dice “perché quando c’è lei non ci siamo più noi, e quando noi ci siamo lei non c’è “
La vera storia delle cellule IMMORTALI
S i chiamava Henrietta Lacks, era una ragazza di colore discendente da una famiglia di schiavi e, come loro, raccoglieva tabacco nei campi. È morta in povertà, sepolta senza una lapide, ma il dono che ha lasciato all’umanità continua a dare frutti di valore inestimabile, a sessant’anni dalla sua scomparsa. Anche la ricerca sul cancro le deve moltissimo: grazie alle cellule che i medici prelevarono dal tumore che la uccise – oggi identificate con le prime lettere del suo nome e del suo cognome, HeLa – sono stati condotti esperimenti prima impossibili, che hanno portato, fra l’altro, alla realizzazione del vaccino contro il Papilloma virus e all’identificazione dell’enzima telomerasi, determinante nella replicazione delle cellule cancerose. La storia della ‘vita immortale’ delle sue cellule, le prime cellule umane che gli scienziati siano mai riusciti a coltivare in laboratorio, è costellata da molte entusiasmanti scoperte scientifiche riportate nei giornali di tutto il mondo. Al tempo stesso, però, è anche la storia delle sofferenze di una famiglia (la sua e quella dei suoi discendenti, anch’essi poveri e con un basso livello culturale) maltrattata dalla sorte e lasciata all’oscuro di tutto: i familiari di Henrietta non solo non avevano capito esattamente che cosa era stato prelevato dalla loro madre e nonna, e per quale scopo, ma per decenni sono stati bombardati da notizie confuse e incomprensibili secondo cui una parte della donna che sapevano morta e sepolta era stata, negli anni, spedita nello spazio, fatta esplodere in una bomba atomica e clonata in mille modi diversi.
UN LIBRO PER FARE GIUSTIZIA Nessuno chiese mai il permesso a Henrietta o alla famiglia per prelevare, studiare e distribuire agli scienziati di tutto il mondo una parte di lei e, in seguito – quando anche ai discendenti furono richiesti per ragioni scientifiche campioni biologici come sangue e tessuti –, una parte di ciascuno di loro. La storia parallela della donna e delle cellule grazie alle quali sono stati pubblicati oltre 60 mila studi scientifici è stata diligentemente ricostruita in un libro appena pubblicato negli Stati Uniti che è già diventato un best-seller. L’autrice è una giornalista scientifica, Rebecca Skloot, che al termine di un appassionante lavoro di indagine durato oltre dieci anni ha talmente condiviso la straordinaria vicenda umana dei Lacks da voler creare una fondazione per onorare la memoria di Henrietta e assicurare ai suoi discendenti delle borse di studio a titolo di risarcimento. Ogni volta che uno dei Lacks incontrava un medico, questo si complimentava con loro, senza comprendere che non erano culturalmente in grado di capire cosa era accaduto al campione di cellule prelevato da Henrietta: cellule definite immortali, per le loro caratteristiche biologiche, che hanno arricchito enormemente l’armamentario dei laboratori di biologia di tutto il mondo ma anche il portafoglio delle società private che le coltivano e vendono.
UN CASO STRAORDINARIO Per i familiari della donna – tutti obbligati a lavorare ancor prima di aver terminato gli studi di base – quella di cui si stava parlando era la mamma, la sorella, la moglie o la cugina, sulle cui spoglie qualcuno continuava a lucrare in modo illegittimo, e senza mostrare alcun rispetto. Queste cellule così straordinarie erano state prelevate dal tumore della cervice uterina che colpì Henrietta all’età di 30 anni, nel lontano 1951.
Hennie, come la chiamavano affettuosamente parenti e amici, era una bella ragazza, energica e generosa, che abitava in un sobborgo di baracche – le stesse in cui la sua famiglia aveva vissuto in schiavitù – non lontano dal prestigioso ospedale Johns Hopkins di Baltimora, nel Maryland. A quell’epoca, l’ospedale aveva un reparto per pazienti di colore, in cui anche gli indigenti potevano ricevere cure di eccellenza, sotto la supervisione di specialisti di fama mondiale (tra cui il luminare Richard W. TeLinde, il cui manuale di chirurgia ginecologica è ancora oggi in uso in tutto il mondo). Era prassi normale per i medici dell’epoca considerare lecito che, giacché i pazienti erano curati gratuitamente, si sperimentasse su di loro: il concetto di consenso informato era di là da venire. In quell’ospedale Henrietta aveva messo al mondo il suo quinto figlio, nel 1950, e sempre lì aveva ricevuto la diagnosi di carcinoma della cervice, pochi mesi dopo. I medici si stupirono che un tumore così grande non fosse stato notato nel corso della gravidanza, e conclusero che dovesse essere cresciuto molto in fretta, complice il fatto che la donna aveva contratto anche la sifilide a causa delle abitudini sessuali promiscue del marito.
Alcuni campioni biologici furono prelevati (senza che Henrietta lo sapesse) su richiesta di George Gey, un medico che da molto tempo stava cercando di coltivare cellule umane in laboratorio. La donna fu sottoposta con successo alle migliori cure disponibili all’epoca: prima l’intervento chirurgico e poi la radioterapia. Intanto, nel laboratorio di Gey, le cellule del suo tumore cominciarono a replicarsi e consentirono allo scienziato di annunciare con orgoglio in tv, nell’aprile del 1951, la disponibilità del primo ceppo di cellule umane immortali. “È possibile che grazie a studi di base come questo riusciremo a capire in che modo le cellule cancerose possono essere danneggiate o completamente eliminate” disse l’esperto. Mentre Gey sperimentava nuovi sistemi per spedire ai colleghi ricercatori di tutto il mondo, gratuitamente, le sue cellule immortali, Henrietta peggiorava a dispetto delle previsioni dei medici, fino al nuovo ricovero e alla morte nell’ottobre di quell’anno. Da ottimo scienziato qual era, Gey capì subito l’importanza di prelevare quanti più campioni possibili da ogni organo, e fece chiedere il permesso al marito. La legge, che riguardo ai pazienti vivi non prescriveva nulla, era chiara: per eseguire l’autopsia e prelevare tessuti, il permesso dei congiunti era obbligatorio. Dopo il primo rifiuto, il marito di Henrietta cambiò idea, convinto che la ricerca avrebbe permesso di salvare anche i suoi figli dal cancro. L’autopsia confermò l’eccezionalità del caso clinico: il tumore aveva causato danni che i medici non avevano mai visto prima, e non avrebbero rivisto neanche in seguito
UNA DONNA DIETRO LE PROVETTE Solo durante l’autopsia Mary Kubicek, la giovane ricercatrice del laboratorio di Gey incaricata di raccogliere e catalogare i tessuti, cominciò a riflettere sull’origine del materiale biologico su cui lavorava. “Fui colpita per la prima volta dal fatto che quelle cellule su cui avevamo tanto lavorato e che avevamo spedito in tutto il mondo venivano da una donna viva. Non l’avevo mai pensata in quel modo”. Molti altri scienziati avrebbero fatto lo stesso errore negli anni successivi con il resto della famiglia Lacks. Per esempio nel 1966, quando le cellule HeLa furono al centro di un dibattito: secondo il genetista Stanley Gartler, infatti, gran parte delle colture di cellule umane di ogni tipo sviluppate dai ricercatori di tutto il mondo erano di fatto contaminate da HeLa. Per avere una conferma occorreva studiare in dettaglio il DNA di Henrietta, attraverso quello dei suoi diretti discendenti. Gli scienziati del Johns Hopkins si mobilitarono, e la famiglia Lacks fu contattata e invitata a donare il sangue. Le ragioni della richiesta arrivarono distorte, ancora una volta, alle loro orecchie: credettero che i medici volessero sottoporli a un esame per diagnosticare precocemente lo stesso tumore che aveva colpito Henrietta. I campioni di sangue confermarono il sospetto: le cellule HeLa sono così tenaci (e capaci di diffondersi in laboratorio anche per via aerea) da aver contaminato quasi tutte le colture cellulari esistenti all’epoca. Da quel momento gli scienziati adottarono nuove contromisure. La scienza aveva ottenuto la sua risposta, ma non così Deborah, la figlia adolescente di Henrietta, che telefonava invano al centralino dell’ospedale per conoscere il risultato dei suoi esami, e si torturava pensando che sarebbe morta giovane come sua madre. Nessuno la contattò, e solo più tardi seppe che il suo patrimonio genetico era stato pubblicato su una rivista scientifica, associato al nome di sua madre. Nel suo certosino lavoro di ricostruzione della storia umana e scientifica delle cellule HeLa, Rebecca Skloot non ha solo raccontato i lati oscuri di una grande scoperta scientifica: ha anche fatto sì che i figli di Henrietta si riconciliassero con l’ospedale e con i ricercatori nei confronti dei quali avevano nutrito per decenni un senso di diffidenza e odio. “La Johns Hopkins è un posto per imparare, e questo è importante. Ma questa è mia madre. Nessuno sembra capirlo” ha detto Deborah, dopo aver visto per la prima volta con i propri occhi i frigoriferi pieni delle cellule HeLa, e dopo aver tenuto in mano una fiala congelata, incontrando finalmente, grazie all’intermediazione della Skloot, un ricercatore disposto a rispondere a tutte le domande sue e del fratello. “È vero” ha replicato il ricercatore. “Sui libri di biologia cellulare si parla di HeLa in quasi una pagina su due. Alcuni sanno che sono le iniziali di una persona, però non sanno chi fosse quella persona. Ma è una storia importante”.
