Bambina di 2 anni nata senza naso è la prima a sottoporsi a un intervento di chirurgia estetica pionieristico a cui ne viene costruito uno nuovo

Un bambino di due anni nato senza naso è diventato la prima persona a cui è stato impiantato un impianto nasale estetico per ricreare l’appendice mancante. Tessa Evans, di Maghera, Irlanda, soffre di una patologia estremamente rara chiamata arinia congenita completa, il che significa che è nata senza naso. L’arinia è così rara che nella storia medica ne sono stati segnalati solo 47 casi e lascia Tessa senza olfatto e senza seni paranasali, sebbene possa tossire, starnutire e prendere il raffreddore.

Ora si è appena sottoposta a un intervento chirurgico pionieristico: le è stato inserito uno stampo nel viso per allungare la pelle e ricostruire lentamente i tratti mancanti del viso.

Tessa Evans, due anni, è nata senza naso (a sinistra), ma è diventata la prima persona in assoluto a ricevere un impianto nasale estetico per sostituire l’appendice mancante. È fotografata (a destra) dopo l’intervento.

I genitori di Tessa, Grainne, 31 anni, e Nathan Evans, 33 anni, hanno preso la difficile decisione di sottoporre la figlia a questa nuova procedura per iniziare a creare un naso fin da quando era ancora una bambina. Nella foto, prima dell’operazione.

Man mano che invecchierà, dovrà sottoporsi ad altri interventi chirurgici per sostituire l’impianto, in modo che il naso “cresca” insieme al suo viso.

Poi, quando sarà adolescente, riceverà la protesi definitiva, che sarà tatuata con sfumature chiare e scure in modo che sembri una parte del corpo vera.

Normalmente, le persone che necessitano di una protesi nasale si sottopongono a una procedura per ricostruire il naso quando sonoadolescente,quando il viso ha smesso di crescere.

Ma i genitori di Tessa, Grainne, 31 anni, e Nathan Evans, 33 anni, hanno preso la difficile decisione di far sottoporre Tessa a questa nuova procedura per iniziare a creare un naso quando è ancora una bambina.

La signora Evans, madre di tre figlidisse: ‘È stata una decisione incredibilmente difficile per tutti noi, amavamo così tanto Tessa e pensavamo che fosse completamente bella così com’era.

“Alla fine abbiamo deciso di andare avanti perché era un’opportunità per cambiare gradualmente il suo aspetto nel corso degli anni e per normalizzare il suo profilo senza mai tagliarle il viso.

“Normalmente il consiglio è di aspettare l’adolescenza, quando il viso ha smesso di crescere, e di ricostruire il naso utilizzando innesti di pelle e ossa, il che è un’operazione piuttosto impegnativa e lascia delle cicatrici”.

Questo processo è molto meno aggressivo e il naso di Tessa crescerà con lei, evitando così interventi chirurgici importanti quando sarà più grande, ha affermato.

Ha aggiunto: “Dato che Tessa è la prima paziente a cui è stato fatto questo intervento, dovevamo riporre molta fiducia nella sua équipe chirurgica, perché eravamo convinti che stessimo prendendo la decisione giusta per il futuro di Tessa.

“Ma grazie a Tessa che ha aperto la strada, nei prossimi mesi un’altra bambina nel Regno Unito potrà sottoporsi alla stessa procedura”. 

Tessa è fotografata dopo l’operazione. Il chirurgo che l’ha eseguita ha affermato che dopo l’intervento sembrava “immediatamente più in forma”.

“È stato davvero stimolante vedere Tessa affrontare l’intervento con serenità”, ha detto la signora Evans. Sua figlia è fotografata a sinistra, prima e a destra, dopo l’operazione per l’inserimento dell’impianto nasale.

Tessa soffre di una condizione medica eccezionalmente rara chiamata arinia congenita completa, il che significa che è nata senza naso. È fotografata a sinistra prima dell’operazione e a destra dopo.

Durante un’operazione eseguita al Great Ormond Street Hospital di Londra, un chirurgo plastico ha utilizzato una stampante 3D per realizzare un modello del cranio di Tessa.

Poi, utilizzò una sostanza simile alla pasta da modellare per progettare un piccolo stampo che si adattasse al suo viso, sotto la pelle.

L’impianto su misura è stato quindi prodotto in materiale di grado medicale, pronto per l’operazione.

È stato inserito tramite un’incisione dietro l’attaccatura dei capelli, il che significa che non c’è alcuna cicatrice sul viso.

Tessa dovrà sottoporsi a un intervento chirurgico ogni due anni per garantire che il suo naso “cresca” alla stessa velocità del resto del corpo.

Le verrà montata la protesi definitiva quando raggiungerà l’adolescenza.

La signora Evans ha detto che erano entusiasti del risultato: “Siamo davvero entusiasti del risultato, è bella come prima, solo che ora è un po’ più Tessa”.

Tessa non ha parlato del suo nuovo “naso” ed è stato fonte di grande ispirazione vederla affrontare l’operazione con serenità.

L’arinia di Tessa è stata individuata per la prima volta durante l’ecografia della 20a settimana, che ha evidenziato un profilo facciale anormalmente piatto.

Alla signora e alla signora Evans fu detto di prepararsi a prendere decisioni difficili, ma la scansione 3D e gli esami successivi rivelarono che Tessa era perfettamente sana e tutto era normale.

Ma il parto è stato estremamente traumatico. 

“I medici sono riusciti a stabilizzarla in modo che potesse respirare autonomamente e alla fine mi hanno permesso di tenerla in braccio per qualche secondo”, ha ricordato la signora Evans.

“Le ho baciato la fronte e le ho detto che la amavo prima che la portassero via.”

“Mi sentivo così sola e impotente. Avrei dovuto proteggere la mia bambina e poterla aiutare, ma non ci sono riuscita. C’erano tubi che uscivano dal suo corpicino ovunque.

“Ha trascorso le sue prime cinque settimane in un reparto di terapia intensiva neonatale, che sono state senza dubbio le peggiori settimane della mia vita.”

Tessa è nata anche con altri problemi legati alla sua condizione, tra cui un piccolo foro nel cuore e problemi di vista.

Tessa dovrà sottoporsi a un intervento chirurgico per sostituire la protesi ogni pochi anni in modo che il nuovo naso “cresca” con il suo viso

A sole 11 settimane ha dovuto sottoporsi a un intervento chirurgico per rimuovere la cataratta dall’occhio sinistro, ma a causa di complicazioni è rimasta completamente cieca da quell’occhio.

Aveva anche bisogno di una tracheostomia per consentirle di respirare mentre mangiava e dormiva.

Nonostante un inizio di vita difficile, Tessa è sempre stata in salute e ha raggiunto tutti i suoi traguardi, afferma la madre.

La signora Evans ha affermato: “Tessa è come qualsiasi altra bambina, ama giocare con il fratello e la sorella, sorride sempre e non ha mai permesso alla sua condizione di impedirle di fare nulla.

“Tutti quelli che la incontrano se ne innamorano all’istante, vogliamo solo che ispiri altre persone come ispira noi.

“Quando la lattina ha mostrato per la prima volta delle anomalie, non riuscivo proprio a capirlo, non sapevo nemmeno che fosse possibile.

“Come ha fatto la mia bambina a non avere il naso? Sarebbe sopravvissuta? Qualcuno avrebbe potuto aiutarla?”

“Le prime ricerche mi avevano consigliato di interrompere la gravidanza, ma da quando è nata ho iniziato a impegnarmi per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa condizione e su quanto siano meravigliosi i bambini affetti da arinia”.

Da allora la signora Evans ha riunito oltre 20 famiglie in tutto il mondo e, per la prima volta in assoluto, esiste un gruppo di supporto per condividere le esperienze.

Ha aggiunto: “Siamo grati per ogni opportunità che ci viene offerta per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa condizione estremamente rara.

“Siamo entusiasti di condividere i risultati dell’intervento chirurgico di Tessa e crediamo che rappresenterà un’opzione molto positiva per altri bambini affetti da arinia.

“Tessa non ha menzionato il suo nuovo “naso” ed è stata una tale ispirazione vederla affrontare l’operazione con calma”, ha detto la signora Evans.

La famiglia Evans sta conducendo una campagna per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’arinia e spera che la storia di Tessa possa aiutare altri bambini con questa patologia. Tessa è fotografata con i suoi genitori e le sue sorelle Cassie e Catha.

“Non ringrazieremo mai abbastanza il Great Ormond Street Hospital: è uno dei posti più edificanti e felici in cui siamo mai stati.

“Siamo estremamente fortunati ad avere accesso a consulenti e chirurghi di fama mondiale e ad avere questo tipo di trattamento nel nostro Servizio Sanitario Nazionale”.

Jonathan Britto, chirurgo plastico craniofacciale di Tessa e consulente presso il Great Ormond Street Hospital (GOSH), ha affermato: “Dopo l’operazione, Tessa è apparsa subito più in forma.

Tessa è una bambina molto vivace, giocosa e felice. Siamo fortunati che ci siano state affidate le sue cure.

“La sua protesi guarirà bene e il suo viso crescerà lentamente attorno all’impianto per adattarsi alla forma del naso.

“Quando avrà l’impianto definitivo, da adolescente, la pelle potrà essere tatuata con sfumature di luce e ombra per completare finalmente la ricostruzione estetica graduale.

Il caso di Tessa è estremamente insolito. Tuttavia, questa nuova tecnologia, combinata con il consolidato principio dell’espansione tissutale, aiuterà altri bambini affetti da arinia, poiché le opzioni precedenti erano inadeguate e comportavano interventi chirurgici complessi, con rischi più elevati e risultati inferiori.