Emanuela B.Il 17 maggio, nella sua abitazione di Chieti, si è spento Daniele Pieroni, scrittore di 64 anni che da circa vent’anni lottava contro il morbo di Parkinson. Il suo caso ha segnato un momento storico in Toscana, essendo il primo suicidio assistito autorizzato nella regione, grazie alla legge “Liberi Subito”, approvata nel febbraio 2025. La decisione di porre fine alla sua vita era stata maturata da tempo: la sua prima richiesta al Numero Bianco dell’associazione Luca Coscioni risale all’agosto 2023.
Il morbo di Parkinson, una patologia neurodegenerativa cronica e progressiva, aveva compromesso gravemente la qualità della vita di Pieroni, portandolo a convivere con sintomi debilitanti. Tra questi, la disfagia, una condizione che rende estremamente difficile deglutire cibi e liquidi. Nei casi più gravi, come quello dello scrittore, si rende necessario l’uso della Gastrostomia Endoscopica Percutanea (PEG), un dispositivo che consente l’alimentazione artificiale. Pieroni dipendeva dalla PEG per 21 ore al giorno.
La disfagia è un disturbo che si manifesta con difficoltà a deglutire, ostacolando il passaggio di alimenti e bevande nello stomaco. Può presentarsi in due forme principali: disfagia orofaringea, quando il problema riguarda il passaggio del cibo dalla bocca all’esofago, e disfagia esofagea, che coinvolge il tratto tra esofago e stomaco. Secondo il Policlinico Gemelli, questa condizione può derivare da cause temporanee, come una masticazione inadeguata, o da patologie pregresse. Tra le malattie più frequentemente associate alla disfagia vi sono ictus, Alzheimer, demenza senile, tumori e malattie neurodegenerative come il morbo di Parkinson.
I sintomi della disfagia variano in base alla gravità del disturbo e possono includere tosse durante la deglutizione, sensazione di soffocamento, rigurgiti frequenti, inappetenza e salivazione eccessiva. Nei casi più severi, vi è il rischio che il cibo finisca nelle vie respiratorie anziché nell’esofago, causando soffocamento.
Per trattare la disfagia è fondamentale individuare e affrontare la causa sottostante. Quando possibile, si adottano strategie per facilitare la deglutizione, come l’uso di alimenti appositamente preparati o modificati nella consistenza. Tuttavia, nei casi più gravi in cui il paziente non riesce né a mangiare né a bere autonomamente, si ricorre alla Gastrostomia Endoscopica Percutanea (PEG). Questo intervento consente l’introduzione diretta di nutrienti nello stomaco attraverso un piccolo tubo inserito chirurgicamente.
Pieroni, costretto a convivere con questa condizione debilitante per anni, aveva trovato nel suicidio assistito una via per porre fine alle sue sofferenze. La legge “Liberi Subito”, approvata in Toscana nel 2025, ha rappresentato il quadro legale che gli ha permesso di esercitare questa scelta. Nonostante la sua morte sia avvenuta a Chieti, il suo caso è stato autorizzato dalla Regione Toscana.
La disfagia è una condizione spesso sottovalutata ma che può avere un impatto devastante sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Nei casi legati a malattie neurodegenerative come il morbo di Parkinson, la gestione del disturbo richiede un approccio multidisciplinare che includa medici, logopedisti e nutrizionisti. La PEG rappresenta una soluzione cruciale per garantire l’alimentazione nei pazienti più gravi, ma non elimina le difficoltà psicologiche ed emotive legate alla perdita di autonomia.
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