Emanuela B.Fortunato Nicoletti, vicepresidente dell’Associazione Nessuno è Escluso, vive una realtà complessa a causa della malattia rara della sua bambina, Roberta, di 9 anni. La piccola necessita di una serie di attrezzature mediche fondamentali per la sua sopravvivenza, tra cui una tracheostomia, una PEG e un corsetto per contrastare la scoliosi degenerativa. Fortunato descrive la situazione come una “straordinaria tempesta perfetta”, aggiungendo che Roberta ha “un cervello finissimo e occhi profondi che ti penetrano fin dentro l’anima”.
La parte sanitaria e assistenziale di una patologia così rara, che comporta una disabilità con un elevato carico di cura, sorprendentemente si rivela essere la meno gravosa per i caregiver familiari. Fortunato spiega che, a causa della complessità assistenziale, la sua casa è invasa da ausili e presidi di ogni tipo: “ventilatore polmonare, aspiratore per le secrezioni, pompa della nutrizione, saturimetro, pallone Ambu, concentratore di ossigeno, bombola di ossigeno, umidificatore per il ventilatore, sedute su misura”. L’elenco continua con materiali di consumo come acqua sterile, sondini di aspirazione e circuiti per ventilatori, rendendo chiaro che la gestione di tali attrezzature è un compito arduo e senza fine.
Le attrezzature necessarie sono fornite da diverse aziende, ognuna delle quali gestisce i propri appalti con le aziende sanitarie locali in modi e tempi differenti. Questo porta a una difficoltà nel coordinare i vari soggetti coinvolti. Fortunato afferma: “Non esiste un solo paziente che io conosca che abbia come riferimento un unico soggetto a gestire il tutto”. Nel caso di Roberta, solo per la parte respiratoria, la famiglia deve relazionarsi con tre ditte diverse. Inoltre, il materiale di consumo è gestito direttamente dall’ASST, che acquista tramite altre aziende, complicando ulteriormente la situazione.
Fortunato continua a spiegare che la famiglia deve spesso preoccuparsi di ricordare scadenze e quantitativi di materiali rimanenti, contattando gli uffici della protesica per ordinarli. Questo avviene perché non esiste un sistema gestionale automatizzato che segnali le scadenze o eventuali problematiche emergenziali.
La situazione si complica ulteriormente quando si decide di viaggiare. Fortunato racconta un episodio accaduto durante una vacanza in Toscana nel 2022, quando, arrivati a destinazione, si sono accorti che mancava l’acqua sterile per l’umidificatore, necessaria per la terapia ventilatoria di Roberta. Dopo aver contattato la ditta fornitrice e ricevuto solo promesse di risoluzione, la famiglia ha dovuto denunciare la situazione ai carabinieri. Questo ha portato a una rapida risposta, con un furgone che ha inviato il triplo della quantità necessaria da Milano.
Un altro episodio, descritto da Fortunato come il più allucinante, evidenzia le inadeguatezze del sistema. Era un sabato e la famiglia doveva cambiare il bottone della PEG di Roberta, un’operazione che i caregiver devono svolgere poiché l’assistenza infermieristica domiciliare si interrompe durante il fine settimana. Dopo aver sostituito il bottone, si sono resi conto che era della misura errata. Contattando il numero verde di Medicair, Fortunato ha scoperto che non sarebbe stato possibile ricevere una sostituzione prima di lunedì, cioè tre giorni dopo.
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