Céline Dion racconta la sua battaglia contro una rara patologia neurologica

Nel suo recente messaggio social, Céline Dion, 56 anni, ha confermato di essere affetta da una rara patologia neurologica nota come sindrome della persona rigida (stiff‑person syndrome, SPS), una condizione autoimmune che altera gravemente l’equilibrio muscolare e la coordinazione  . La cantante ha spiegato che questa diagnosi è la causa degli spasmi e delle contratture che da tempo la affliggono, rendendo difficile perfino camminare o usare le corde vocali come prima  .

In un video pubblicato sui suoi profili, Dion ha dichiarato: “Ho ricevuto una diagnosi di un disturbo neurologico molto raro chiamato stiff‑person syndrome, che colpisce una persona su un milione”  . Ha aggiunto: “Sebbene stiamo ancora studiando questa rara condizione, ora sappiamo che è ciò che ha causato tutti gli spasmi che ho avuto. Purtroppo, questi spasmi influenzano ogni aspetto della mia vita quotidiana, a volte rendendo difficile camminare e non permettendomi di usare le corde vocali per cantare come sono abituata”  .

Questa condizione autoimmune attacca il sistema nervoso centrale, generando rigidità muscolare e spasmi dolorosi che possono comprometterne l’esecuzione di attività normali. Spesso viene scambiata per altri disturbi neurologici o psicosomatici a causa della sua rarità . Le donne sono colpite con maggiore frequenza rispetto agli uomini, in un rapporto stimato di 2‑3 a 1 .

La star canadese ha riferito che, grazie ad un team medico che la sostiene, sta seguendo cure specifiche: immunoterapia, benzodiazepine, anticonvulsivanti e fisioterapia rappresentano il punto focale dei trattamenti attuali . L’obiettivo è controllare gli spasmi, alleviare la rigidità e prevenire cadute o lesioni improvvise.

Nel corso dell’anno, Céline Dion ha dovuto annullare molte date della sua tournée “Courage”, comprese le tappe europee previste per febbraio e le esibizioni in Nord America e a Las Vegas  . I suoi fan hanno assistito anche a una performance virtuale durante le selezioni del Eurovision Song Contest 2025 da Basilea, dove ha inviato un messaggio-affetto che ha emozionato il pubblico .

Un documentario intitolato “I Am: Céline Dion”, distribuito su Prime Video il 25 giugno 2024, ha offerto un ritratto intenso della sua battaglia con la sindrome della persona rigida. Alcune scene mostrano Dion durante un episodio di spasmo intenso e un attacco epilettico, ritratti senza filtri per sensibilizzare sull’impatto reale della malattia  .

Nel corso della produzione, Dion ha confessato di aver vissuto per circa 17 anni con sintomi inspiegabili, prima di ottenere una diagnosi definitiva nell’agosto 2022 che ha cambiato la sua vita  . In quei 17 anni, spesso nascondeva la sofferenza ai suoi fan, sentendosi in dovere di mostrare sempre una figura forte e senza vulnerabilità .

I ricercatori stanno ancora studiando come si sviluppi la malattia, associata a autoanticorpi che attaccano i neuroni motori e i recettori GABA, alterando il controllo muscolare . Anche se non esiste una cura risolutiva, l’approccio terapeutico si concentra sul miglioramento della qualità di vita e sulla riduzione degli episodi di spasmo, con le benzodiazepine come diazepam, farmaci anticonvulsivanti, immunoterapie e fisioterapia personalizzata .

Sul documento ufficiale del National Institute of Neurological Disorders and Stroke viene descritto come un disordine progressivo caratterizzato da rigidità del tronco e degli arti e spasmi muscolari in risposta a rumori o emozioni  . CBS News riporta inoltre che meno di 5.000 persone negli Stati Uniti ne sono affette, sottolineandone l’eccezionale rarità  .

Céline Dion ha espresso il suo amore per il canto: “Per me cantare è tutto. È ciò che ho fatto per tutta la vita e ciò che amo di più” . Attraverso i social media, ha ringraziato i fan per il loro sostegno, dicendo: “Vi amo tantissimo… spero davvero di rivedervi molto presto” .

Nonostante le difficoltà, Dion ha continuato a mostrare segni di crescita: ha partecipato come madrina al docufilm, è apparsa ai Grammy Awards 2024, ha cantato all’apertura dei Giochi Olimpici di Parigi 2024 e ha sfilato in passerella a Riyadh nel novembre 2024  . Questi momenti testimoniano il suo coraggio e la determinazione a mantenere un legame con il pubblico, pur affrontando la malattia.